Vroeger was het vrij duidelijk. Met hoofdpijn/keelpijn/spierpijn/verkoudheid/buikpijn bleef ik werken/naar school gaan, tot ik ook koorts kreeg. Dat was een signaal van mijn lichaam dat ik opvatte als: "Ho stop! Je gaat te ver!" Nu ik eigenlijk constant pijn heb vind ik het lastiger te bepalen wanneer ik beter thuis kan blijven om uit te zieken. Blijf ik thuis als ik mijn bed niet kan uitkomen? Blijf ik thuis als ik slecht geslapen heb? Blijf ik thuis als ik al moe ben na het douchen? Blijf ik thuis als mijn broek niet dicht kan? Blijf ik thuis als ik de dag ervoor veel pijn had? Blijf ik thuis terwijl ik al een dag thuis ben geweest die week?
Bij al deze situaties moet ik op het moment zelf beslissen. Als ik mijn bed nu niet kan uitkomen, lukt dat over een half uur misschien wel. Als ik slecht geslapen heb is de kans klein dat ik dat verhelp door een ochtendje te slapen, bovendien komt dat niet-slapen vaak door de pijn. Als ik uitgeput ben na het douchen heb ik weinig keus, maar rust ik dan uit om wat later te beginnen? Als mijn broek niet dichtkan, moet ik hem dan niet gewoon openlaten met een lange trui er overheen? Als ik de dag ervoor veel pijn had, wil dat niets zeggen over vandaag, behalve dat ik waarschijnlijk erg moe zal zijn.
Vaak ga ik wel. Meestal ga ik wel. En volgens mij komt dat vooral doordat ik dat zelf zo graag wil. Níet gaan is een teken van zwakte. Afgelopen maanden is het vaak voorgekomen dat ik één dag in de week thuis moest blijven. Maar nooit langer dan 1 dag achter elkaar. Überhaupt zelden vaker dan 1 dag. Ik vond dat ik veel te veel thuis was. Maar nu ik dit zo opschrijf vind ik het best wel meevallen, voor een chronisch zieke.
Langzaam begin ik iets te ontdekken. Als je meestal wél gaat, wanneer ga je dan niet? Waar ligt de grens? Voor anderen is dat ook niet duidelijk. Koorts is duidelijk. Koorts is thuisblijven. Maar ik heb bijna constant verhoging. Soms blijf ik thuis en voel ik me na een half uurtje al beter. Maar het is ook wel eens voorgekomen dat ik dan toch naar mijn stage ging, en daar aangekomen huilend terug naar huis wilde.
Waar is die grens? Ik weet het vaak niet. Soms vraag ik aan lief R. wat ik moet doen, puur omdat ik me beroerd voel en niet wil hoeven nadenken over of ik er voor ga of niet. Want ik rek die grens van me zo vaak op. En zo vaak doe ik er een stapje teveel overheen. Kreeg ik vanochtend het advies om uit te zieken (virus) van de huisarts, zit ik nog geen 10 minuten later op de fiets.
En ik merk dat mensen dat als vanzelfsprekend gaan aannemen. Ik doe dingen snel en grondig, ondanks de pijn. Ik kom opdagen, vooral op dagen dat het móet. Ik doe veel dingen niet, omdat ik 's ochtends naar stage ben geweest. Dat spijt me. Ik zou graag de rest van de dag nog hebben voor fijne dingen. Soms lukt dat hoor, dan ga ik door en door en door, en dan heb ik het leuk. Maar dan betaal ik daar de prijs voor. En als die prijs is dat ik de volgende dag mijn bed niet uitkom, dan voel ik me schuldig dat die leuke dingen wel lukten, maar stage niet. Daarnet zei een lief oud-klasgenootje van me via Twitter dat ze het zo knap van me vindt, dat ik doorga, ondanks alles. En ik merkte dat ik dat af en toe moet horen. Dat het bijzonder blijft, dat ik doorga.
Ik ga dingen doen omdat (ik denk dat) mensen ze van me verwachten. Omdat, toen ik me vorige keer zo en zo voelde, en voor dezelfde beslissing stond, ik ze ook gedaan heb. En ik realiseer me dat ik niet aan verwachtingen hoef te voldoen. Ik ben er niet om anderen tevreden te houden.
Maar vooral mijn eigen verwachtingen, mijn eigen maatstaven, mijn eigen lat. Die zijn vaak te hoog. En ze veranderen ieder uur. En daar word ik zo verdrietig van.