Als ik moet zeggen wat ik heb, zeg ik meestal dat ik chronisch ziek ben. Als iemand dan doorvraagt zeg ik dat het een darmziekte is. Wanneer iemand heel nieuwsgierig is en vraagt wat ik dan precies heb, dan zeg ik pas dat het PDS is. Vaak hoor ik dan het volgende, of iets soortgelijks: "Oooh ja, dat ken ik, dat heb ik ook". Of "maar dan kun je nog wel gewoon werken toch? Een vriendin van me heeft het ook en die werkt gewoon fulltime". Of: "Wat vervelend! Nou gelukkig is het niks ernstigs".
En natuurlijk is het gelukkig dat het niks ernstigs is. Daar ben ik echt blij om. Maar dat betekent niet dat ik er minder last van heb dan wanneer dat wel het geval zou zijn geweest. Het betekent vooral dat mensen het niet begrijpen. Aan PDS is niks te doen, behalve symptoombestrijding (en geloof me, ik bestrijd als een gek). Het kan natuurlijk zo zijn dat als iemand anders het ook heeft, die persoon er net zoveel last van heeft als ik. Meestal zeg ik dan iets in de trant van: oh dan weet je precies hoe vervelend het kan zijn. Maar meestal dénk ik: 'je hebt het vast niet zo erg als ik. Anders zou je geen alcohol drinken. Anders zou je niet fulltime kunnen werken.' En dan schaam ik me, want misschien verbergen zij wel hoe erg het is. Misschien stel ik me wel gewoon aan. En ik verdedig mezelf. En daar word ik moe van.
Vaak wordt PDS vergeleken met Crohn en Colitus Ulcerosa. Dat zijn ziektes waarbij de darm ontstoken is. Bij PDS is er niks ontstoken. Maar ik wilde soms dat ik Crohn of CU had. Hoor je dat? Ik wens mezelf een ziekte toe, zodat ik het allemaal maar uit kan leggen. En het zelf kan begrijpen. Want in theorie is er dus níks mis met me. Ik heb alleen een overgevoelige darm.
Ik weet niet goed hoe ik uit kan leggen wat ik bedoel. Ik weet alleen dat niets me zo frustreert als me zo vreselijk ziek voelen, huilend op de bank of wc of in bed of in de auto/bus/trein/vliegtuig, en het niet kunnen uitleggen aan mezelf. Als ik níks gegeten heb waar mijn buik door van slag raakt, ik geen stress heb, ik genoeg bewogen heb, ik dus geen ontsteking heb.
Volgens het UWV kan ik 100% werken. Ik kan wel huilen als ik bedenk dat ik dat na mijn afstuderen moet gaan doen. Ik kan dat namelijk niet en dat weet ik. Zelfs niet het "licht administratieve werk met een toilet in de buurt" dat zij me hebben aangeraden. Mijn ziekzijn is namelijk niet dat ik vaak of lang naar de wc moet. Mijn ziekzijn is de hele dag pijn hebben. En moe zijn. En stemmingswisselingen hebben. En soms is rechtop zitten teveel, laat staan licht administratief werk. Soms heb ik minder pijn. En sinds ik bij een osteopaat ben heb ik vaker dagen, met minder pijn. En heel soms lijkt het alsof ik geen pijn heb. Dat zijn de dagen dat ik alleen pijn heb na het eten. Ik heb geen dag helemaal geen pijn.
Daarnet zag ik een filmpje over PDS, waarin een arts en een patiënt aan het woord komen. De patiënt is denk ik zoals het grootste gedeelte van de mensen met PDS is.
Vanaf 01:22 tot 01:58 en van 04:30 tot 04:50 is wat ik graag tegen mensen zou willen zeggen die het niet snappen. Verder is het ook echt een goed en informatief filmpje:
klik!
Mijn kwaliteit van leven is veranderd. Ik wilde eerst minder schrijven, en vergeleken met drie jaar geleden is dat het absoluut. Ik kan veel dingen niet meer en weet niet of ik ze ooit nog kan. Ik kan niet een dag iets doen zonder daar gevolgen van te voelen. Niet zomaar naar een verjaardag, een festival, of een housewarming geven :). Mijn definitie van geluk en pijn is veranderd. Maar mensen, ik ben soms zó gelukkig en dan is er nergens sprake van mindere kwaliteit. Alleen in die stomme stomme prikkelbare darm van me..
Ik ben me er heel erg van bewust dat er mensen zijn die dood gaan aan ziektes. Dat er mensen zijn die veel en veel zieker zijn dan ik. En ik word vaak genoeg door mezelf daarop gewezen en voel me dan nederig klein en vreselijk egoïstisch. Ik probeer positief te denken en te doen. Ik probeer mezelf daarvan te overtuigen. Ik haat het om depressief of chagrijnig te lijken. Maar misschien moet ik er juist beter van bewust zijn dat ik ook ziek ben. Dat ik nodig heb dat mijn omgeving snapt hoe moeilijk ik dat vind. Dat ik voel wat ik voel, en dat ik daardoor mezelf soms echt niet leuk vind.
Ik ben echt oprecht verdrietig en heb veel pijn terwijl ik dit schrijf. Die twee gaan trouwens vaker samen, zeker als ik, zoals nu, lang achter elkaar veel pijn heb gehad. Misschien verwijder ik dit morgen weer, of pas ik het aan. Maar nu moest het er even uit.
