Afstuderen

Ik had het zo goed gepland allemaal. En ik wist dat ik een goede planning nodig zou hebben, want als ik in mijn leven iets heb geleerd, en zeker de afgelopen jaren, is het dat mijn lichaam niet te vertrouwen is. Mijn lichaam geeft gewoon op, wanneer ik door wil gaan. Zo heb ik bijna zeven weken niets aan mijn scriptie kunnen doen in de afgelopen drie maanden. En toen het met mijn buik eindelijk weer een beetje ging en ik de laatste week voor de deadline in ging, werd ik ziek. Ouderwets, 'gewoon' ziek. Koorts, hoofdpijn, keelpijn, en hoesten, hóesten! Sinds vrijdag was mijn stem kwijt. En toch mensen, het is me gelukt. Gisteren leverde ik, om vijf voor half vijf, vijf minuten voor de deadline mijn scriptie in.

Wat ben ik opgelucht.
Ik dacht dat ik ook heel trots zou zijn, maar ik ben alleen maar moe. Uitgeput. En dus nog steeds ziek.
Nu lekker bijkomen dus en langzaam weer mijn sociale leven herstellen!

Missen

Mijn lief stopt de laatste spullen in zijn koffer en zijn tas. Om 5 uur stapt hij op de trein. Vorige week ging er al een grote tas vol medicijnen, kleren en andere praktische zaken met het vliegtuig richting Maleisië. De tafel die de afgelopen weken vol stond met spullen die mee moesten, is nu leeg. Het kaartje dat ik altijd in zijn koffer verstop als hij op reis gaat, ligt tussen zijn onderbroeken (en stiekem ook al eentje in de tas in Maleisië). Het zijn maar zeven weken. 48 dagen, om precies te zijn, waarin het nog maar de vraag is hoeveel contact we kunnen hebben (in verband met eilandje enzo). Het worden 48 lange dagen.

Ik probeer niet teveel te zuchten en mijn ogen zijn nog droog, maar mijn hart bereidt zich vast voor op 7 weken gemis en zorgen. En nu ga ik hem nog even heel stevig vasthouden.

Drukdruk

Mijn hoofd zit vol met scriptieperikelen, de musical van groep acht, en afscheid nemen van mijn lief. In het weekend weer een uitgebreid log, nu heeft mijn hoofd genoeg aan deze drie dingen!

Parijs

Over twee weken zit mijn lief in een vliegtuig naar Maleisië. Daar moet hij dan bijna 7 weken werken. Ik geniet dus extra van alle tijd die hij nu nog bij mij is, tussen het werken door. Dit weekend heeft hij vrij, en daarnet hebben we een hotel geboekt. In Parijs. Lekker samen een weekendje weg, voor we 7 weken niet bij elkaar kunnen zijn. Ik zeg, au revoir! (Zo'n beetje het enige Frans dat ik ken, dus dat wordt lachen!)

Hoe mijn hondje het liefst in slaap valt

En ik altijd een beetje smelt.

En haar uitlach.

Koninginnedag

Ik heb eigenlijk niet zoveel met Koninginnedag. Nooit gehad ook. Ik heb er ook niets tegen, hartstikke fijn zo'n extra vrije dag. En ik heb ook niets tegen het Koningshuis. Ik voel zelfs een zekere affiniteit met de leden van de Koninklijke Familie. Maar met Koninginnedag heb ik niks. Ik houd niet van menigten. Ik ben niet goed in langs kleedjes lopen. Ik drink zelden. Mensen verbazen me elk jaar weer door weken van te voren al te weten wat ze gaan doen op (de nacht van) de 30ste april. En vrij te vragen op 1 mei, want dan moeten ze bijkomen. Ik vind het idioot dat er extra regels en verboden zijn ingesteld omdat het elk jaar zo'n chaos is. Die verboden zijn niet idioot, het feit dat ze er moeten komen wel. Waarom er op een feestdag rellen moeten zijn snap ik niet.

Ik zit nu dan ook lekker in de zon op het balkon aan mijn scriptie te werken. Mijn lief is in huis aan het rommelen. De laatste keer dat wij in Nederland waren tijdens Koninginnedag was in 2009. Mijn lief was toen pas anderhalve maand mijn lief. En hij werkte in Apeldoorn die dag. s' Ochtends ontving ik een sms'je: 'duizend kusjes vanaf het dak van paleis Het Loo!' Hij is geluidstechnicus en verzorgde die dag samen met zijn collega's het geluid voor de NOS.

Vlak na de aanslag een sms: 'chaos op de porto'. Mijn hart had stilgestaan en ik hoopte dat hij nog steeds op het dak was. Ik klampte me vast aan dit sms'je, hopend dat het betekende dat alles goed was met hem.

Om 10 uur die avond sms'te hij weer. 'Bijna thuis. Kom je naar me toe?' Ik ging. Hij had de hele dag gewerkt nadat hij collega's via de porto had horen schreeuwen. Hij had geen bereik gehad met zijn mobiel om bezorgde sms'jes te kunnen beantwoorden. Toen dat wel weer kon was de batterij leeg. Behalve de angst die ik had gehad om de aanslag op de Koninklijke Familie had ik opeens een voor mij nog onbekende angst om mijn lief. Ik wilde hem alleen maar vasthouden en nooit meer loslaten.

De afgelopen twee jaar waren we per toeval op vakantie op Koninginnedag. Dit jaar staat mijn lief op stand-by om te werken. Ik zou het helemaal niet erg vinden als we de hele dag blijven zonnen en rommelen. Ik heb eigenlijk niet zoveel met Koninginnedag.

Leven

Bijna weet ik niet meer hoe hij klinkt. Er is een herinnering van een herinnering van een herinnering...
Bijna weet ik niet meer hoe hij lacht. Er is een herinnering van een herinnering...
Bijna weet ik niet meer hoe hij ruikt. Er is een herinnering...
Ik kan me de laatste keer dat ik hem sprak niet herinneren.

Op het kastje in het huis van mijn ouders staat een foto van hem.

Diezelfde foto ligt in mijn huis in een doos, te wachten op een kastje.

Al bijna zeven jaar dood. Ik mis het te weten hoe zijn stem klonk, hoe hij lachte, hoe hij rook. Maar met zijn dood gaf hij mij iets dat ik nooit zal vergeten.
Ik leerde leven. Ik leef.

Want morgen kan het dus zomaar te laat zijn.

"The sun contains a ray, they label Vitamin D"

Gisteren belde mijn huisarts om me te vertellen dat ik wel een erg laag vitamine D-gehalte had.
Nou zei me dat niet zo heel veel, ik weet dat je vitamine D uit zonlicht haalt, maar daarmee hield mijn kennis wel een beetje op. Googlen dus, en ik vond deze site, waar onder meer het volgende op staat:

Hieronder vind je een opsomming van veelgenoemde klachten bij een vitamine D tekort.

• (extreme) vermoeidheid
• depressie
• spier- en/of gewrichtspijn
• bloedend tandvlees
• angstaanvallen
• lusteloosheid
• verstoorde slaap, veel en vroeg wakker (slaapinsomnie)
• hyperventilatie
• hartkloppingen
• zwakke botten
• traag herstel van weefsel
• krampen en spiertrillingen

Behalve natuurlijk de buikpijn staan in dit rijtje bijna al mijn klachten. Nou zijn veel van deze klachten óók het gevolg van een verstoorde darmwerking, maar het zou wel HEEL ERG FIJN zijn als een maandelijks vitamine D-shotje deze klachten gaan verminderen.. Na 2,5 jaar pas op het idee komen om het vitamine D-gehalte in mijn bloed te testen... Het idee dat ik over een tijdje minder paniekerig zou kunnen zijn, of gewoon zou kunnen slapen..!

Na 2,5 jaar het eerste positieve nieuws! Want ik krijg vanaf nu dus extra vitamine D. En dan zou het zomaar kunnen dat het binnenkort een beetje beter gaat gaan!

Eigenwijs

Dat ik dan gisterochtend een soort van uitgerust wakker word en denk dat ik best even naar zangles kan gaan en daarna naar mijn vader's verjaardag om daar veel te lang te blijven hangen, om UITGEPUT in bed te storten. Vandaag was "stom", zo sms'te ik naar mijn lief. Hoogtepunt was het douchen, dat moest zittend en zonder haren wassen, dan weet je het wel. Ver voorbij mijn (opnieuw verlegde) grens gegaan dus. Morgen naar school om iets in te leveren en dan hoop ik verder een héél rustig weekend te hebben. Want zo moe zijn dat je alleen maar heel verdrietig bent vind ik maar ongezellig.

Langzaam

Vandaag gaat het beter dan gister. Morgen gaat het misschien wel beter dan vandaag. Elke stap vooruit kost me, maar het resultaat is dat waard. Voor nu is rust in hoofd en lijf het beste medicijn. En liggend op de bank een film kijken met de liefste, dat ook.

Zo moe

Ik ben zo verschrikkelijk moe. Ik kan niet meer nadenken. Ik raak licht in paniek als ik bedenk hoeveel ik nog moet doe, en dat dat allemaal helemaal niet gaat nu, met dat lijf van mij dat al moe is na het douchen, maar dat ik blijf pushen want 'ik wil dat (vul maar een willekeurige activiteit in) gewoon kunnen'. Maar ik heb een ziek lijf. En verdrietig. En zo moe.

Lichtpuntjes

De superlieve mensen die ik om me heen heb, en die het snappen.

Prikkelbaar darm syndroom

Als ik moet zeggen wat ik heb, zeg ik meestal dat ik chronisch ziek ben. Als iemand dan doorvraagt zeg ik dat het een darmziekte is. Wanneer iemand heel nieuwsgierig is en vraagt wat ik dan precies heb, dan zeg ik pas dat het PDS is. Vaak hoor ik dan het volgende, of iets soortgelijks: "Oooh ja, dat ken ik, dat heb ik ook". Of "maar dan kun je nog wel gewoon werken toch? Een vriendin van me heeft het ook en die werkt gewoon fulltime". Of: "Wat vervelend! Nou gelukkig is het niks ernstigs".

En natuurlijk is het gelukkig dat het niks ernstigs is. Daar ben ik echt blij om. Maar dat betekent niet dat ik er minder last van heb dan wanneer dat wel het geval zou zijn geweest. Het betekent vooral dat mensen het niet begrijpen. Aan PDS is niks te doen, behalve symptoombestrijding (en geloof me, ik bestrijd als een gek). Het kan natuurlijk zo zijn dat als iemand anders het ook heeft, die persoon er net zoveel last van heeft als ik. Meestal zeg ik dan iets in de trant van: oh dan weet je precies hoe vervelend het kan zijn. Maar meestal dénk ik: 'je hebt het vast niet zo erg als ik. Anders zou je geen alcohol drinken. Anders zou je niet fulltime kunnen werken.' En dan schaam ik me, want misschien verbergen zij wel hoe erg het is. Misschien stel ik me wel gewoon aan. En ik verdedig mezelf. En daar word ik moe van. 

Vaak wordt PDS vergeleken met Crohn en Colitus Ulcerosa. Dat zijn ziektes waarbij de darm ontstoken is. Bij PDS is er niks ontstoken. Maar ik wilde soms dat ik Crohn of CU had. Hoor je dat? Ik wens mezelf een ziekte toe, zodat ik het allemaal maar uit kan leggen. En het zelf kan begrijpen. Want in theorie is er dus níks mis met me. Ik heb alleen een overgevoelige darm.

Ik weet niet goed hoe ik uit kan leggen wat ik bedoel. Ik weet alleen dat niets me zo frustreert als me zo vreselijk ziek voelen, huilend op de bank of wc of in bed of in de auto/bus/trein/vliegtuig, en het niet kunnen uitleggen aan mezelf. Als ik níks gegeten heb waar mijn buik door van slag raakt, ik geen stress heb, ik genoeg bewogen heb, ik dus geen ontsteking heb.

Volgens het UWV kan ik 100% werken. Ik kan wel huilen als ik bedenk dat ik dat na mijn afstuderen moet gaan doen. Ik kan dat namelijk niet en dat weet ik. Zelfs niet het "licht administratieve werk met een toilet in de buurt" dat zij me hebben aangeraden. Mijn ziekzijn is namelijk niet dat ik vaak of lang naar de wc moet. Mijn ziekzijn is de hele dag pijn hebben. En moe zijn. En stemmingswisselingen hebben. En soms is rechtop zitten teveel, laat staan licht administratief werk. Soms heb ik minder pijn. En sinds ik bij een osteopaat ben heb ik vaker dagen, met minder pijn. En heel soms lijkt het alsof ik geen pijn heb. Dat zijn de dagen dat ik alleen pijn heb na het eten. Ik heb geen dag helemaal geen pijn. 

Daarnet zag ik een filmpje over PDS, waarin een arts en een patiënt aan het woord komen. De patiënt is denk ik zoals het grootste gedeelte van de mensen met PDS is. 

Vanaf 01:22 tot 01:58 en van 04:30 tot 04:50 is wat ik graag tegen mensen zou willen zeggen die het niet snappen. Verder is het ook echt een goed en informatief filmpje: klik! 

Mijn kwaliteit van leven is veranderd. Ik wilde eerst minder schrijven, en vergeleken met drie jaar geleden is dat het absoluut. Ik kan veel dingen niet meer en weet niet of ik ze ooit nog kan. Ik kan niet een dag iets doen zonder daar gevolgen van te voelen. Niet zomaar naar een verjaardag, een festival, of een housewarming geven :). Mijn definitie van geluk en pijn is veranderd. Maar mensen, ik ben soms zó gelukkig en dan is er nergens sprake van mindere kwaliteit. Alleen in die stomme stomme prikkelbare darm van me..

Ik ben me er heel erg van bewust dat er mensen zijn die dood gaan aan ziektes. Dat er mensen zijn die veel en veel zieker zijn dan ik. En ik word vaak genoeg door mezelf daarop gewezen en voel me dan nederig klein en vreselijk egoïstisch. Ik probeer positief te denken en te doen. Ik probeer mezelf daarvan te overtuigen. Ik haat het om depressief of chagrijnig te lijken. Maar misschien moet ik er juist beter van bewust zijn dat ik ook ziek ben. Dat ik nodig heb dat mijn omgeving snapt hoe moeilijk ik dat vind. Dat ik voel wat ik voel, en dat ik daardoor mezelf soms echt niet leuk vind. 

Ik ben echt oprecht verdrietig en heb veel pijn terwijl ik dit schrijf. Die twee gaan trouwens vaker samen, zeker als ik, zoals nu, lang achter elkaar veel pijn heb gehad. Misschien verwijder ik dit morgen weer, of pas ik het aan. Maar nu moest het er even uit.

Ziek

Wanneer ik zoveel pijn heb als de afgelopen dagen dan merk ik dat mijn lijf langzaam "uitschakelt". Het gaat allemaal niet meer. Eerst is het alleen mijn buik. Dan gaat mijn rug pijn doen. Dan willen mijn benen niet meer. Dan schieten mijn armen onbedoeld uit. Dan kan ik niet meer denken. Want al die tijd heb ik dus Heel Erg pijn. En als dan uiteindelijk mijn lichaam klaar is met "uitschakelen", ga ik over op de automatische piloot. Zodat ik door kan gaan, zonder dat ik neerstort. Die automatische piloot kan best veel. Ik kan dingen inprogrammeren en de automatische piloot zorgt dan dat die dingen gebeuren. Tot mijn lijf echt stopt, maar die grens ligt heel hoog. Soms is dat fijn, als ik iets móet doen. Maar nu, nu lig ik in bed, met de automatische piloot aan, en voel ik me zó niet mezelf. Want die automatische piloot gaat pas uit als alle beetjes in mijn lijf weer werken en mee kunnen doen. En dan haat ik wat pijn met me doet.

Gisteren schreef ik dat ik zat te sterven op de wc. Ik probeerde niet grappig t zijn, of te overdrijven. Ik neem doodgaan erg serieus. Ik maak daar geen grappen over. Maar gisteren, toen mijn lichaam langzaam uitschakelde, begon te rillen van de pijn en ik niet meer na kon denken, verdween ik even. Op de automatische piloot heb ik geprobeerd mijn buik zo leeg mogelijk te krijgen. Heb ik mijn lief om warme kleren gevraagd omdat mijn lijf onbedaarlijk trilde. Heb ik mezelf naar de douche gesleept na afloop.

Ik voel me zó niet mezelf. De Adinda die ik ben, ken en wil zijn, sterft eventjes een beetje, door die pijn. En dan haat ik, wat pijn met me doet.

Edit: Pfoe ik lees dit terug en het klinkt wel heel heftig. Maar zo voel ik dat wel.. Wat ik er wel bij kan zeggen: op goede dagen krijg ik stukjes Adinda terug. En goede dagen zijn er steeds meer. En dat is zo fijn.

Kramp

Mocht u mij kwijt zijn, ik zat even te sterven op de wc.