Write like there's nobody reading

Okee. So much for the Blogrevival. Ik ben nog steeds aan het beademen hoor, niet schrikken. Het gaat alleen wat trager dan ik hoopte. Maar goed. Mijn lief maakt soep dus ik besloot te schrijven.
Ik mis schrijven. Daarnet dacht ik aan de volgende zinnen:

"You've gotta' dance like there's nobody watching,
Love like you'll never be hurt,
Sing like there's nobody listening,
And live like it's heaven on earth."
-William W. Purkey

Ik realiseerde me dat ik nog steeds vooral schrijf voor de mensen die mijn log komen bezoeken. Dat moet anders. Hoe fijn ik die sporadische bezoeker ook vind, ik ga weer voor mezelf schrijven. Schrijf, alsof niemand het leest. Dus ik blijf hier, ik ga hopelijk weer wat meer schrijven, en ik ga dat vooral voor mezelf doen. Niet omdat het moet. Omdat ik het wil.

Soms kan ik het niet meer

Dag twee. Weer liet ik bijna verstek gaan. Maar ik ben er hoor, en ik type. Al gaat dat niet gemakkelijk, met moe lijf en hoofd. Want vandaag was de vijfde achtereenvolgende dag dat ik VRESELIJKE pijn had. Nou heb ik normaal gedurende de hele dag buikkrampen. Dus ik zeg regelmatig: "au mijn buik". Of: "ik heb een beetje buikpijn" (understatement). Maar de afgelopen vijf dagen waren buitengewoon. Zoveel pijn dat ik niet kan ademhalen, drinken, plassen, nadenken zonder te huilen van de pijn. En ik ben echt wel wat gewend geraakt na ruim anderhalf jaar pijn.

Dat duurde elke dag zo'n 6 uur, die pijnaanval. Uren waarin ik schreeuw, huil, of alleen apatisch voor me uit staar en zo stil mogelijk blijf liggen. Uren die me opbreken. Want met die pijn kan ik niet doen alsof ik niet ziek ben. Kan ik niet mijn grens nóg een beetje opschuiven. Kan ik niet tóch doen wat ik van plan was. Die pijn maakt me kapot. En dan kan ik alleen nog maar huilen, en jammeren, en fluisteren: "ik kan het niet meer. Ik wil niet meer. Ik kan dit niet. Ik wil geen pijn." En dan voel ik me klein en kinderachtig, maar ik kán niet anders. De pijn verlamt me en maakt me iemand die ik niet wil zijn.

De pijn maakt een meisje van me dat ik mijn lief niet toewens. Een dochter die ik mijn ouders niet gun. Ik word er klein, kinderachtig en afhankelijk van. DAT WIL IK NIET. Dat KAN ik niet. 

Ik doe zo mijn best om te zijn wie ik wil zijn. Maar soms kan ik dat niet meer. Dus nu kruip ik uitgeput in bed en hoop dat morgen mijn lijf me met rust laat. Zodat ik weer even mezelf kan zijn.

Blogrevival

Ik heb even getwijfeld. Ik vergat het bijna. Ik heb al twee weken vreselijke pijn en ben moe.

Maar ik ga het toch proberen. Ik doe mee met de blogrevival. Het leven van mijn blog hangt al tijden aan een zijden draadje. En dat van mij is niet het enige verwaarloosde blog. Er zijn er meer, van die blogs die eerst elke dag aandacht kregen, toen wekelijks, en nu alleen maar zo af en toe. Deze week worden die halfvergane blogs nieuwe adem ingeblazen. De beheerder schrijft een week lang elke dag een logje. Ik heb geen idee of het lukt. Want ik ben moe. En ik heb pijn.

Maar ik wil schrijven. Dus YEAH. Ik ben begonnen met reanimeren.

Ziek maar rijk

Gisteren verwoordde mijn lief het precies zoals het voelt. Dit is ongeveer wat hij zei. "Je hebt twee Adinda's die tegen je praten. Eén op je linkerschouder en de ander op je rechterschouder. Die op je linkerschouder is ziek, en schreeuwt en fluistert in dingen je oor waar de rechter-Adinda het niet mee eens is. Maar de linker-Adinda kan er niks aan doen, ze is ziek."

Zo voelt het. Ik denk en voel dingen waar ik tegelijkertijd van walg, waardoor ik boos op mezelf word. Boos op die zieke Adinda, agressief door dingen die ik denk en die ik méén als ik ze denk. En terwijl ik op zo'n moment wel weet dat het komt doordat ik ziek ben en moe en mijn hoofd niet goed werkt, ben ik tegelijkertijd bang dat het zo blijft. Dat ik die jaloerse, egoïstische, hysterische, zich vastklampende Adinda blijf. En dat mijn lief die Adinda zat raakt, zoals ik haar zat ben.

De gezonde Adinda is nog niet sterk genoeg om tegen de zieke Adinda in te gaan. Gelukkig is er dan mijn lief. Mijn lief, die zegt dat het allemaal wel goed komt. Mijn lief, die van mij houdt ondanks mijn rare buien. Mijn lief die fluistert dat ik lief en leuk ben en dat hij altijd bij me blijft. Mijn lief, die ik op dat moment niet geloof, maar waar ik de volgende dag zo ontzettend veel genegenheid en dankbaarheid voor voel. Mijn lief gelooft dat de gezonde Adinda wint. Al is het maar omdat ik zo van mezelf walg als ik zo'n bui heb. Ik wíl helemaal niet zo zijn. Ik wíl leuk en lief zijn.

Wij verdienen dit niet, mijn lief en ik. We hoeven die zieke Adinda niet. Dus moet ik de rechter-Adinda sterker maken. Zodat de linker-Adinda stopt met schreeuwen, dan stopt met fluisteren, dan slechts nog sporadisch te horen is. Tot ik haar niet meer hoor en mezelf weer herken. Dat ik geloof dat ik lief en leuk ben en mijn lief bij mij wilt blijven. Dat ik me sterk voel, me niet meer schuldig voel, niet meer hysterisch raakt.

Ik krijg sinds kort hypnotherapie, heb een stage gevonden voor vier uur per dag en probeer twee keer per week te sporten. Ik kom er wel. En tot die tijd houdt mijn lief mij vast. Ik ben zo rijk.

Ziekzijn moet je kunnen

Laatst zat ik in de bioscoop met mijn lief en zijn moeder. We gingen naar King's Speech, een goede film trouwens, met een indrukwekkende cast. Het ging niet zo heel goed met me die dag en de rest van de week zou ik alleen maar depressiever worden, door ziekzijn en zorgen en dat té lang. Maar dat wist ik toen nog niet en we gingen naar de bioscoop.

En ineens, BAM, overviel het me. De film was nog niet begonnen en er waren trailers bezig. Bij de trailer van deze film voelde het alsof ik een klap in mijn gezicht kreeg. In de film krijgt een vrouw te horen dat ze kanker heeft. Op een gegeven moment zegt ze ietwat hulpeloos: "ik weet helemaal niet of ik dat kan, ziek zijn". Verdomme, dacht ik. En ik huilde. Want ziekzijn, of het nu dat vreselijke kanker is, of welke andere langdurige ziekte dan ook, dat moet je inderdaad maar kunnen. Je moet leren dat je ziek bent. Het aanpassen, grenzen stellen, hulp vragen, dat moet je maar kunnen. Omgaan met onbegrip en machteloosheid, van anderen maar ook jezelf, dat moet je maar kunnen. Omgaan met de woede en het verdriet. Verdomme, dacht ik. Ik kan dat helemaal niet.

Nú weet ik dat ik dat dus wel kan. Ik zie dat alleen niet op die depressieve momenten, die regelmatig voorkomen. Maar ondertussen ben ik ruim anderhalf jaar ziek en weet ik precies waar mijn grens ligt, ik weet wat mijn lijf kan en wanneer mijn hoofd het opgeeft. Ik móet wel om hulp vragen want ik kán het niet alleen, ziekzijn. Soms voelt het zo vreselijk alleen. Soms lijkt het alsof het alleen maar erger wordt allemaal in plaats van beter. Maar soms zijn er gouden momentjes. En als ik dan gelukkig ben, of trots, of alleen maar even blij, dan weet ik dat ik het kan, ziekzijn. Met alle hulp die ik krijg. En op een dag ben ik niet alleen maar Ziek, maar slechts ziek, terwijl ik leef en leef en leef.

Blind

Wat zou de wereld mooi kunnen zijn, dacht ze. Als ze maar zou kunnen zien. Ze wist dat ze op een bankje zat. Ze hoorde kinderen rennen en lachen. Ze voelde een hond met zijn snuit tegen haar scheenbeen duwen. Ze rook de lente. Ze hoorde vogeltjes. De wereld zou zo mooi zijn, als ze nou toch maar kon zien. Toen voelde ze de romp waar ze tegenaan leunde. De arm om haar schouder. De lippen die zachtjes tegen haar slaap drukten. En ze wist: op een dag zie ik weer. Tot die tijd wordt er voor mij en met mij gekeken, zodat ik straks weer zelf kan genieten van al het moois.

Dirty old man

Gisteravond laat liet ik het hondje uit. Ik loop dan om een grasveld aan de overkant van de straat heen. Meestal kom ik zo laat niemand meer tegen, hooguit een andere hondenbezitter die snel langsloopt en knikt. Nu zag ik een oudere man een auto uitstappen. Ik dacht: 'die komt laat pas thuis'. Ik liep toch al ongeveer zijn richting op dus ik kon mooi even kijken waar hij heen liep, nieuwsgierig als ik ben. Zijn linkerbroekspijp zat van achteren in zijn sok. Hij liep vrij langzaam, maar wel vastberaden in de richting van de begraafplaats. Meteen schoten er wilde gedachten door mijn hoofd. Misschien was zijn vrouw wel gestorven, en miste hij haar vreselijk. Normaal zou zij het tegen hem gezegd hebben, dat van die broekspijp. Wie weet, misschien kwam hij van een verjaardag, van zijn dochter die steeds meer op haar ging lijken. Misschien wilde hij even met haar praten, zoals ze vroeger samen praatten, als hij ergens mee zat. Ik was ondertussen halverwege het rondje met het hondje en ging iets langzamer lopen omdat ik benieuwd was of hij inderdaad naar de begraafplaats liep. Plots hield de man zijn pas in, keek om zich heen en draaide mij de rug toe. Toen hoorde ik het. Een harde straal, het geluid van kletterend vocht op blaadjes. Hij stond te plassen. Tegen de heg van de begraafplaats. Het duurde verbazingwekkend lang voor hij zijn broek dichtritste en verder liep. Mijn rondje was klaar en ik liep richting mijn huis, terwijl de man bleef lopen in tegengestelde richting van waar zijn auto stond. Toen ik de sleutel in het slot stak keek ik nog een keer om. Ik kon de man al haast niet meer zien. Hij stond even stil naast een lantaarnpaal in de verte. Er kwamen geen verhalen meer in mijn hoofd en zachtjes sloot ik de deur.

Komt wel goed, schatje

Mijn lief is voor zijn werk in Parijs. Ik vind het prima om alleen te zijn, ik vermaak me wel. Maar ik vind het leuker om samen te zijn. Dus als hij een dag van 14 uur maakt vind ik het vooral fijn als hij dan weer thuiskomt. Als hij zijn koude lijf tegen mijn warme slaperige lichaam drukt en ik zijn lippen in mijn nek voel. Als ik 's ochtends wakker word en tegen hem aan kan kruipen.

Wanneer hij, zoals nu, niet thuis slaapt, krijg ik lieve welterusten- en goedemorgensmsjes. Ik heb een paar hele leuke dagen gehad met hele lieve mensen. Maar wat is het fijn om af en toe iets tegen iemand te kunnen zeggen. Of alleen al te weten dat dat kan. Iemand die alles van je pikt en bij je wil blijven omdat hij van je houdt en met je wilt trouwen en kindjes krijgen.

Ik ben zo moe. Al een hele tijd. Mijn hoofd werkt niet zoals ik zou willen, maar zelfs nog minder goed dan het de afgelopen maanden deed. Mijn lijf is, net als mijn hoofd, moe. Moe van pijn, moe van teleurstellingen, moe van alles. En dan wil ik tegen mijn lief, mijn liefde, warmte, veiligheid aankruipen. En dat hij zegt: ''t komt wel goed schatje.' Want dan geloof ik dat, even.

Toch ben ik gewend geraakt aan het feit dat hij veel weg moet. Ik had niet gedacht dat ooit te kunnen, daar aan wennen. Ik voel me niet zo alleen als vorig jaar. Maar wat zou het fijn zijn als hij thuis bleef.

Ik wil me niet zo afhankelijk voelen als ik nu doe. Ik voel me kinderachtig en egoistisch, want hij geniet van zijn baan, maar hij geniet minder omdat hij weet hoe moeilijk ik het nu heb. En toch tel ik de dagen af. Nog twee nachtjes voor hij thuiskomt. En op een dag werkt mijn lijf weer mee en doet mijn hoofd weer wat ik wil. Dan kan ik opnieuw leren leven. Dan is het allemaal goed, schatje.

Thanks, love

Ik stelde het me voor, vroeger. Hoe het zou zijn om mijn prins op het witte paard te vinden. Ik zwijmelde weg bij romantische verhalen, zong vol verwachting en hoop liedjes over liefde en hoe die je wereld verandert. En ik durf het niet te vaak te zeggen, niet te vaak te denken, bang dat het txe9 fijn is om waar te kunnen zijn, of blijven, allemaal. Maar ik vond mijn prins. 

Het is zo raar, om opeens je alles te delen met iemand die je daarvoor niet kende. Het is wennen, en fantastisch en doodeng. Het voelt zxf3 goed, mijn lief en ik, dat het me eigenlijk niet eens uitmaakt hoe lang het duurt. Want vooral sinds de dood van Andreas ben ik constant aan het genieten van het nu. En ik heb zoveel geleerd, zoveel gevoeld, zoveel gekregen in de tijd dat ik mijn lief liefheb. 

Het is niet zoals ik het me voorstelde, niet zoals ik had kunnen bedenken. Het is anders, en soms veel beter. Hij voelt als een vangnet, als frisse lucht, als de zon, als muziek, als een warm bad, als een deken, als een vriend. En hij houdt ook van mij. En hij blijft bij me, omdat we ondanks alle shit het zo goed doen, samen. We voelen goed.

Dus ik zeg graag dat we gaan trouwen en mooie kindjes gaan maken. En dat we over 60 jaar nog net zo gelukkig met elkaar zijn als nu. Maar stel dat het nou niet zo mag zijn.. Als het mis gaat tussen ons, binnenkort of over een hele tijd.. Dan heeft de liefde me wel een verdomd mooie tijd gegeven. 

2010 - deel 4

In oktober was ik een jaar ziek. Ik stond op een punt waarop ik nooit gedacht had te staan. Ik ging regelmatig naar de psychologe die eigenlijk ook niet zo goed wist hoe ze me kon helpen. Maar het hielp al om met iemand te praten die ik niet kende, over hoe machteloos ik me voelde, hoe alleen, hoe ziek. Ondertussen was ik ook naar een irisscopist geweest, die me probiotica had gegeven. Op dat moment slikte ik bij elkaar 17 medicijnen per dag. Ik voelde me ziek.

Toen werd het november. Mijn lief vond dat ik Wajong moest aanvragen. Ik voelde me er nog zieker door. Voor elke stap vooruit deed ik er twee achteruit. We probeerden zoveel mogelijk leuke dingen te doen samen. Maar wat was het frustrerend als dat niet lukte, als ik niet eens mee kon gaan boodschappen doen, als ik 's middags omviel van pijn en moeheid. Ik begon me langzaam te realiseren dat ik waarschijnlijk in januari nog steeds geen stage kon lopen, iets dat ik zo gehoopt had. Dagen begonnen voorbij te vliegen, terwijl ik op de bank hing en beter wilde zijn. Eind november zei ik tegen mijn lief: "en toch. Tóch ben ik gelukkig. Is dat niet raar?"

December 2010. Net als elk jaar vol feestdagen en verjaardagen. Veel lieve mensen om me heen, veel lieve woorden gehoord. Tijdens het natafelen op 2e kerstdag zei broertje Y.:" jij hebt toch eigenlijk een kutleven." Ik probeerde hem uit te leggen dat hoe ziek ik soms ook was, hoe veel pijn ik vaak ook had, ik me ook de positieve dingen realiseerde. Ik had echt hele lieve vrienden, familie, en mijn lief. Ik had ook een ergere ziekte kunnen hebben. Ik geniet van de momenten waarop het allemaal wel even gaat.

En zo realiseerde ik me, in die laatste dagen van 2010, dat het toch eigenlijk wel een mooi jaar was geweest. Werd ik weer bevestigd in hoe fijne vrienden ik heb. Werd ik nog zekerder van de liefde tussen mijn lief en mij. Het enige dat anders zou willen in 2011, is een beetje meer gezondheid.

2010 - deel 3

De coloscopie was.. hel. Het was nog erder dan de eerste. Alles er aan was erger. Het laxeermiddel had een citroensmaakje, waardoor het niet alleen nog steeds smerig was, maar ik sindsdien ook niet normaal citroen kan ruiken zonder misselijk te worden. Hoe goed ik ook voorbereid was, niks kan je hier op voorbereiden. Met een hypergevoelige darm, waarbij alles wat er langs komt pijn doet, is het nog erger. Ik lag met een krampende lege darm te huilen op de bank, opgekruld onder de deken. Ik was het zat. "Ik wil niet meer, ik wil niet meer", fluisterde ik tegen mijn lief, die van ellende ook niet wist wat hij moest doen, hoe hij kon reageren. De volgende dag moest ik weer naar de wc. Er kwam dan wel alleen een doorschijnende vloeistof uit, ik was wel een beetje verbaasd, ik zou ondertussen toch echt leeg moeten zijn. Ondertussen had ik al 24 uur niet gegeten en was er twee liter laxeermiddel, plus nog vier liter andere vloeistoffen door mijn darmen gegaan. We maakten ons klaar om te gaan. Van de vorige keer wist ik nog dat ik toen ik bijkwam uit het roesje ik enorm honger had gehad. Voedsel ingeslagen voor twee dagen dus, en op naar de kliniek.

Ik kreeg de zelfde rare wijde broek aan als vorige keer, met een gat van achteren. Ik ging alvast liggen terwijl we op de zuster wachtten en voelde me eigenlijk wel rustig. Straks zou ik een prik krijgen en hoewel ik heel erg pijn zou hebben, ik zou het na afloop toch allemaal niet meer weten. Toen kwam de zuster binnen. Ze zei tegen me dat het praktischer zou zijn als mijn lief in de wachtkamer zou wachten. Toen begon ik zó te huilen. Ik wist wel dat ik het me niet zou kunnen herinneren, maar het idee daar alleen pijn te moeten lijden na zo'n vreselijke 24 uur stond me enorm tegen. De zuster schrok en zei dat hij wel mocht blijven, maar dan moest hij wel in de hoek op een stoel blijven zitten. Ik vond het allang best, als hij maar mocht blijven. Ik voelde me enorm kinderachtig, maar was blij dat hij bij me zou zijn. Toen kwam mijn MDL-arts binnen. Hij controleerde mijn hartslag en vroeg hoe het ging. Ik zei dat ik er heel erg tegenop zag en dat ik minstens zoveel verdoving als vorige keer wilde hebben. Hij lachte en zei dat hij dat zou regelen. Hij legde kort de procedure uit, al wist ik het nog van vorige keer. Het enige nieuwe was dat ze nu tot in mijn dunne darm zouden gaan kijken, en meer biopten zouden nemen. Toen kreeg ik de verdoving en het volgende dat ik me herinner is dat ik wakker werd en mijn lief naast me zat in de uitslaapkamer.

Net als vorige keer was ik behoorlijk in de war en schijn ik dingen meerdere keren gevraagd en gezegd te hebben. Ik herinnerde me wel dat ik vorige keer echt niet zo'n pijn had gehad. Ik moest eigenlijk nog even slapen, de ingreep had langer geduurd dan vorige keer en ik had veel meer verdoving gekregen. Maar het enige dat ik wilde was naar huis, dus ik deed mijn best wakker te blijven. Ik heb wat gegeten en toen de MDL-arts binnenkwam vertelde hij dat het goed was gegaan. Mijn darm was nog best vies geweest, gezien het feit dat ik zo goed had gelaxeerd. Dit was wel een bevestiging dat er echt iets niet goed ging daaro. Hij had heel veel biopten genomen, door de hele darm heen. Daardoor en doordat het langer had geduurd deed het waarschijnlijk meer pijn dan vorige keer. Sowieso was dat al een pijnlijke bedoening, vanwege de overgevoeligheid van mijn darm. Maar goed, ik mocht naar huis zodra ik kon staan. Dus probeerde ik pijn en duizeligheid te negeren waarna we naar huis gingen.

Voor zover ik me kan herinneren heb ik de week erna vooral geslapen. We hadden het bed opgezet in de woonkamer en tussen het slapen door keek ik af en toe televisie. Na een week begon mijn hoofd eindelijk wat helderder te worden, al bleef mijn buik ontzettend pijn doen. Tijd ging langzaam, maar uiteindelijk werd het dan toch oktober.

2010 - deel 2

Tegen juni had ik het hele jaar al opgezien. Mijn lief ging naar Zuid-Afrika en ik bleef thuis. Maar ik had een missie: als hij thuis zou komen zou ik beter zijn. En er is een week geweest waarin ik dacht dat het beter ging. Waarin ik dacht dat het eindelijk over zou zijn allemaal. Maar de pijn kwam net zo hevig, zo niet heviger, terug. Ondertussen ging ik nergens meer heen zonder laptop en webcam, we spraken elkaar bijna elke dag. Bizar als je bedenkt hoe klein de afstand tussen Zuid-Afrika en ons kikkerlandje dan is. We deelden liedjes, foto's en gebeurtenissen met elkaar. En ik had de ene afspraak na de andere, vermaakte me met vrienden en met voetbal kijken. Ik was gelukkig.

In juli verloor Nederland van Spanje in de WK-finale. Mijn lief kwam eindelijk thuis. We verdwenen naar Turkije en in elkaar. Opnieuw wennen, en elkaar vinden. Ik was gelukkig.

In augustus begon ik me druk te maken. Ik moest een stage vinden, maar voelde me er niet toe in staat stage te lopen. In de laatste week van augustus werd ik uitgenodigd voor een gesprek. Na dat gesprek realiseerde ik me dat ik nu helemaal niet kon werken, laat staan me er voor 100% ingooien, 42 uur per week. Na met lief en moeder gepraat te hebben besloot ik iets ingrijpends. Ik zou tegen mijn StudieLoopbaanBegeleider (SLB'er) zeggen dat ik te ziek was om stage te kunnen lopen.

Begin september was ik vooral bezig met dingen regelen voor school. Wat kan, wat kan niet. Hoeveel geld moet ik lenen van DUO nu ik geen studiefinanciering meer krijg, en geen stagevergoeding, en geen werk heb. Welke dingen moet ik dit jaar nog regelen. Het werd me even allemaal te veel, en ik werd doorverwezen naar een psycholoog die me zou kunnen helpen omgaan met het ziekzijn. De eerste afspraak had ik eind september, 9 dagen na mijn tweede coloscopie.

2010 - deel 1

Net als vorig jaar schrijf ik op de derde dag van het nieuwe jaar een overzichtje van het vorige. 2010 was een lang jaar. Een moeilijk jaar. 2009 was het jaar van de liefde, 2010 het jaar van de ziekte. Ziek zijn zuigt. Gelukkig waren er genoeg hoogtepunten in 2010, waardoor soms de tijd iets sneller ging, waardoor ik kon blijven lachen, waardoor het uiteindelijk toch een gelukkig jaar was.

Eind januari begon ik met de minor Filosofie. Noodzakelijkerwijs, want toen al was ik te ziek om stage te kunnen lopen. Maar die minor was het helemaal. Ik voelde me compleet op mijn plek. Ik leerde opnieuw luisteren, denken en uitleggen. Hoe meer ik nadacht, hoe zekerder ik werd over mijn leven. Over de manier waarop ik dingen doe en wil. Ik was gelukkig.

In februari kreeg ik mijn eerste coloscopie. Het was vreselijk, de week erna wilde de lucht niet meer uit mijn buik, maar toen dat dan eindelijk lukte was de pijn al snel minder. Het was zo'n geruststelling dat ik dxe1t gehad had en niet meer hoefde. Wist ik veel. Ik leerde steeds meer op school, het ging eigenlijk hartstikke goed en ik was blij dat ik had besloten de minor te doen in plaats van stage te lopen, dat had ik nu echt niet aangekund. Ik bakte taarten, iets dat ik bedacht had dat ik kon doen als mijn lief er niet was. Ze lukten wonderbaarlijk goed. Ik was gelukkig.

In maart had ik een jaar verkering met m'n lief. Een jaar pas, terwijl het voelde alsof we elkaar al jaren kenden. Om het te vieren brachten we een zonnige middag door op Katwijkerzand. Het hondje rende uitgelaten door het zand, wij zaten te knuffelen in de zon in een geul. Ik was gelukkig.

In april gingen mijn lief en ik samen naar Barcelona, waar ik viel voor de overweldigende schoonheid en warmte van die stad. Dagenlang lopen, 's avonds in bad, veel foto's, veel lachen, veel praten. Ik was gelukkig.

In mei werd ik 22 jaar. Mijn lief was in Mexico. Ik was thuis. De avond ervoor was ik bij mijn ouders, kwamen er vrienden langs en hebben we gelachen en gedronken. Net als de voorgaande jaren sliep ik samen in bed met mijn jarige broertje, zodat we 's ochtends de eerste waren die elkaar feliciteerden. Die ochtend kwam er een bezorger met een grote bos rode rozen aan de deur, van mijn lief. Die middag kwamen familie en vrienden, en de moeder van mijn lief. Ik was gelukkig.

De wereld draait door

Ik heb het moeilijk. Dat wil ik niet, maar het is zo. Het is niet alleen de pijn. Het is het ziek-zijn dat me nekt. Het voelt alsof de wereld draait en ik er naast sta te wachten tot ik weer mee kan draaien. En het duurt me allemaal te lang. Ik wil aan de slag, stage lopen, leren. Ik wil zo moe zijn dat ik in slaap val op de bank, maar wel doordat ik veel gedaan heb. Niet omdat ik de hele dag, week, maand, pijn heb en dat al mijn energie opslokt. Ik wil sporten, mijn lijf weer fit krijgen, maar de energie zit al in blijven staan. Tegenslag na tegenslag en mijn lijf knokt door maar betaalt wel de prijs. Net als mijn hoofd. Ik verander langzaam in een ziek mens, en niets meer dan dat. En dat wil ik niet. Het komt wel weer goed. Dat weet ik wel. En misschien volgende maand al. Wie weet. Ik zal nooit meer helemaal gezond zijn. Maar ik wil weer leven. Meedraaien met de wereld.

Uitlaatklep

Ik heb iets nodig. Iets waar ik kan huilen, boos kan worden, gedachten kan delen, mezelf kan zijn. En ik heb gelukkig hele lieve mensen om me heen, maar toch is dat soms niet genoeg. Soms heb ik dit log nodig.

Het gaat namelijk nog steeds helemaal niet goed met me. En niemand weet wat er met me is, behalve dat het heel duidelijk is dat mijn darmen helemaal niet goed werken. De diagnose staat nog steeds op PDS. Ik heb vreselijk vaak en veel pijn, de afgelopen maand zelfs zo vaak en veel dat ik niet lang kan zitten en ik het grootste gedeelte van de dag in bed doorbreng. Ik heb moeten accepteren dat ik geen stage kan lopen, niet kan werken, dit jaar waarschijnlijk niet afstudeer. Ik heb het moeilijk.

Mijn lief is zo lief. Hij raakt het niet zat om voor me te zorgen, accepteert mijn woede- en huilbuilen, hij wil nog steeds voor altijd bij me blijven. Het kost me mpoeite me over te geven aan het ziekzijn, ik vind het moeilijk dat ik dingen niet zelf kan, dat ik dingen moet vragen. Zelfs als ik weet dat hij het niet erg vindt omdat hij alleen maar wil dat ik me beter ga voelen. Net zoals mijn moeder dat zou willen, en mijn vrienden. Ik kan het wel allemaal niet wxedllen, het ziekzijn, het behoeftig zijn, maar ik bxe9n het wel.

Na maanden pijn wil ik zo graag weer dingen doen. Ik wil weer zangles, ik wil leren, ik wil collega's. Ik wil 's avonds naar bed gaan met het idee dat de dag nuttig is geweest. Allemaal dingen die mijn lichaam me onmogelijk maakt. En mijn hoofd kan het niet meer aan.

Ik heb mijn meest heftige periodes hier op deze plek op het www gekwakt, toen Andreas 5,5 jaar geleden overleed, en ik meegesleept werd door verdriet. Ik ken mijn donkerste gedachten en grootste huilbuien. Nu zorgt een lijf dat niet wil, met een hoofd dat wel wil, ook voor verdriet. Maar ik kom er niet meer uit, deze keer. Ik kom niet tegen de heuvels op en blijf in de dalen hangen. Ik weet wel dat ze er zijn, die heuvels, maar ik heb een duwtje nodig. De duwtjes van de lieve mensen om me heen helpen niet voldoende.

Vorige week ben ik voor het eerst bij de psychologe geweest die gaat proberen mij te helpen die heuvels op te komen en de dalen minder diep te maken. Samen met mijn MDL-arts wil zij ervoor zorgen dat mijn gezondheid herstelt, psychisch en lichamelijk. 

Ik heb het moeilijk. En er zijn veel lieve mensen maar er zijn ook mensen die het niet snappen. Die het chronisch ziekzijn vergelijken met een griepje. Die niet snappen dat als niemand weet wat er mis is met je lijf, je niet meer durft te denken, ach, het zal binnenkort wel beter gaan. Want hoe vreselijk graag ik dat ook zou willen, ik heb dat te vaak gedacht het afgelopen jaar. Ik pest mezelf, als ik dat blijf denken. Ik hoop het zo. Maar ik weet ook dat ik niet zomaar beter zal zijn. Dat mijn hoofd en mijn lijf zullen moeten wennen aan geen pijn hebben. En dat mijn darmen waarschijnlijk de rest van mijn leven lastig zullen zijn. Want ik ben ziek. Chronisch ziek. En ik moet leren daarmee om te gaan. Met hulp van mijn psych en arts. Met hulp van mijn lieve lief, ouders en vrienden. En, hoop ik, met een beetje hulp van mijn oude vertrouwde plekje hier. Mijn nieuwe oude uitlaatklep.