Ik ben er nog

Mijn dagen zijn vol met sporten, werken, bowlen, slapen en af en toe lief doen tegen mijn lief. De afgelopen weken beginnen hun tol te eisen. Van 24/7 niks hoeven/kunnen, naar een volle werkweek aan activiteiten. Mijn hoofd zit overvol, mijn lijf tolt en het gebeurt me te vaak dat ik huil van moeheid. En toch gaat het zó verschrikkelijk goed met me! Dit had ik niet durven hopen een paar maanden geleden. Ik maak lange (5 tot 8 km!) wandelingen. Soms ren ik de trap op. Ik bowl elke dinsdag 2,5 uur en dan soms op een andere dag ook nog 2 uur. Ik fiets vier keer in de week minstens 20 minuten. Ik werk 24 uur, sommige weken zelfs 30.

Maar ik val ook nog om, uit het niets. Mijn knieën doen pijn door de kou. Af en toe schiet er een pijnscheut vanuit mijn heup naar mijn tenen. Als ik moe ben word ik verschrikkelijk onzeker, onredelijk en onaardig. Ik zou zo graag net wat minder vaak, zó vreselijk moe willen zijn.

Ik zeg tegen mijn lief: ik ben ontoerekeningsvatbaar, ik ben te moe. Daarmee geef ik mezelf wat ademruimte. Het geeft niet, als ik domme dingen zeg, omval, huil. Het telt niet. Wat telt zijn de goede dagen. De dagen waarop ik naar de revalidatie ga, doorga naar mijn werk en dan 's avonds nog kan bowlen. Wat telt is gezellig kunnen doen tegen mijn lief omdat ik een uur slaap na mijn werk. Wat telt is dat ik weet waar mijn grenzen liggen en eroverheen kunnen gaan.

Ik ben er nog weer.

Een hoofd vol

Al zo lang ik me kan herinneren denk ik in zinnen. Misschien heeft dat te maken met het feit dat ik mijn hele leven al boeken verslind. Maar mijn gedachten zie ik geprojecteerd in mijn hoofd, in zinnen. Soms zijn het alleen maar woorden, soms zijn het zulke prachtige volzinnen dat ik ze herhaal, of hardop zeg. Het enige probleem is, er valt vaak geen touw aan vast te knopen. Ze buitelen over elkaar heen, schieten voorbij of zijn zo vaag dat ik er niks van begrijp. Misschien is dat de definitie van 'gedachten', maar het zijn er zóveel, dat ik me vaak afvraag hoe anderen dat doen. Gebeurt er in mijn hoofd overdreven veel? Hoe zorg ik ervoor dat ik alleen de belangrijke dingen 'lees', zoals ik dat met boeken doe? Doordat er iets tastbaars in mijn hoofd zit (woorden) kan ik dat onderverdelen in categorieën. Soms helpt dat. Als ik me bevind in de categorie 'werk' komen er in eerste instantie voornamelijk woorden uit die categorie langs. Maar al snel betekent 'werk' dat ik denk aan 'geld', geld dat ik niet heb, waardoor ik afhankelijk ben van het geld van mijn lief, waardoor ik al snel ook de woorden uit de categorie 'liefde' voorbij zie komen. En dit klinkt heel bewust, maar zoals gedachten zijn (de mijne in ieder geval) gebeurt dit alles binnen een paar luttele seconden.

Er zijn dagen waarop ik geen categorieën kan zien. Alles komt in een keer binnen en alles wil er in een keer uit. En dat gaat niet. Dan blokkeert mijn hoofd, woorden slaan nergens meer op en mijn hoofd leest dingen die er niet staan. Dat wordt meestal veroorzaakt doordat ik moe ben, of pijn heb. Dan ben ik een ander mens. Een mens waar ik niet bij zou willen zijn. Bam, categorie 'onzekerheid'. Naar mijn lief toe, naar mijn vrienden toe, over mijzelf, over alles. Oplossing? Zorgen dat mijn hoofd niet meer blokkeert. Dus? Niet te moe zijn, of teveel pijn hebben. Kan dat?

Kan dat?

De reumatoloog heeft Sjögren uitgesloten en blijft op de diagnose fibromyalgie/cvs. Ze verwees me door naar de reumaverpleegkundige, die me doorverwees naar twee revalidatiecentra. Ik moet een keuze maken uit die twee. En dan begint mijn revalidatieproces. 14 à 16 weken werken aan mijn spierkracht, mijn vermoeidheid, mijn psychische gesteldheid, mijn lichamelijke en psychische houding tegenover het ziekzijn.

En dan?

Wie weet.

Voorlopig buitelen de woorden binnen de nieuwe categorie 'revalidatie' net zo hard mee, in dat volle hoofd van mij.

Medische molen

Ondertussen maalt de medische molen gestaag verder. Gisteren ben ik bij een reumatoloog geweest. Zij sloot ontstoken gewrichten uit, maar constateerde wel hypermobiliteit, overspannen spieren en pijnlijke pezen. Sowieso, vertelde ze me, moet ik vanwege het feit dat mijn gewrichten het liefst alle kanten op schieten mijn spieren sterker maken. Dat houdt niet in dat ik nu een tijdje fanatiek moet gaan sporten (wat ik trouwens niet eens zou kunnen) maar wel dat ik de rest van mijn leven regelmatig moet sporten. Ik kan dat dus maar beter snel leuk gaan vinden!

Bovendien vertoon ik veel symptomen van fibromyalgie, maar ook van CVS en van het syndroom van Sjögren. Dat laatste wordt nu verder onderzocht middels een bloedonderzoek waar ik volgende week de uitslag van krijg. Mocht dat het niet zijn dan word ik doorverwezen naar een reumaverpleegkundige, die dan een behandelplan voor fibromyalgie met me zal bespreken. De indruk die de reumatoloog gaf was als volgt: ik kan je klachten wel een naam geven, maar 'what's in a name'. Belangrijk is dat de klachten er zijn en dat we gaan proberen dat op te lossen.

Wat een verademing was dat, na alle artsen die constateerden dat ik pijn had 'maar eh tja, we zien niks dat het veroorzaakt, dus succes ermee'. Ja er is pijn. En misschien is er vermoeidheid door die pijn, of is de vermoeidheid op zich een symptoom. Misschien zijn er spierklachten door de stress die mijn buik heeft veroorzaakt, misschien zijn beide symptomen.

Waar het om gaat is dat ik niet kan leven zoals ik zou willen leven, en ondertussen stel ik echt niet veel eisen meer. Waar het om gaat is dat er een arts is die zelf ging nadenken aan de hand van mijn klachten, en dat ik het gevoel heb dat er nou eindelijk iets gaat gebeuren. Volgende week krijg ik de uitslag van het bloedonderzoek. Er is een Plan, er zijn weer Pijnstillers en ik voel me erkend.

Zo blijf je wel bezig

Hoewel ik nog steeds hard op zoek ben naar een baan (omgeving Flevoland/Gooi, iets met media/schrijven/communicatie/kinderen/adminstratie/redactie/webbeheer/watdanook/nietmeerdan30uperweek) heb ik de afgelopen weken niet stilgezeten. En tegelijkertijd ook weer wel.

De pijn die anderhalf jaar geleden begon in mijn heupen straalt ondertussen uit naar billen, bovenbenen en knieën, en niemand die weet wat het is. Röntgenfoto's van mijn heupen zagen er goed uit. De orthopeed zei dat het "misschien een chronische slijmbeursontsteking is" en ik kreeg een spuitje in mijn linkerheup. Op die plek doet het inderdaad minder pijn nu, maar de rest van mijn been (en billen en rechterheup) doet nog net zo'n pijn als daarvoor. Ik ging naar fysiotherapeut, mensendieck en osteopaat en raakte therapie-moe, dus heb de fysio even op een laag pitje gezet, ook omdat ik steeds met alleen maar meer pijn er vandaan kwam.

De huisarts doet haar best en zoekt met me mee naar mogelijke oorzaken en neemt meteen mijn rijtje andere klachten mee (van PDS tot oorpijn). Er lijkt dus iets te gebeuren maar tegelijkertijd gebeurt er niets omdat niemand weet wat er nou eigenlijk met me is. Het zou allemaal ook nog vanuit mijn gekke hoofd kunnen komen, maar ook dan moeten eerst alle mogelijke lichamelijke oorzaken worden uitgesloten, dus ik verplaats me braaf van mensendieck naar orthopeed naar gyneacoloog en terug.

Sommige dagen heb ik Heel Veel Pijn. En dan ben ik steeds weer verbaasd dat ik vergeten was hoe dat is, om heel veel pijn te hebben. Dat je hoofd zich afsluit, je lijf zo zwaar voelt en je alleen maar wilt/kunt slapen en huilen. Gelukkig heb ik niet elke dag pijn en op die dagen doe ik ook heel hard alsof er niks aan de hand is. Want net nu ik het gevoel heb dat ik een beetje de controle heb over mijn buik (ipv andersom), lijkt mijn lijf me op te zadelen met nieuwe chronische pijn. Echt dat ik daar geen zin in heb.

In de kou

Ondertussen ben ik al weer zes weken terug in Nederland. Mijn reis naar Thailand voelt als iets uit een ander leven terwijl het tegelijkertijd zo'n impact heeft (gehad) op dit eigenste leven van mij! Mijn lijf leverde in Thailand de ultieme krachtsinspanning en is er behalve heel moe, ook sterker uitgekomen. Dat merk ik aan het feit dat ik liefst 3 à 4 keer in de week sport (competitiebowlen, zwemmen, yoga), en ik baal als dat niet lukt. Dat merk ik aan mijn hoofd, dat af en toe nog vreselijk in een dip raakt maar daar ook snel weer uitkomt. Dat merk ik aan mijn dagen, die vol zijn en ik nu niet meer dan drie rustdagen in de week nodig heb.

Mijn buik voelt sterk. Ik weet wat ik kan eten/drinken/doen, en dat geeft rust en zekerheid. Er zijn dagen van verschrikkelijke pijn, maar dan weet ik altijd waardoor het komt en ik kan er vanuit gaan dat het binnen twee dagen over is.

Met de rest van mijn lijf gaat het allemaal niet heel fantastisch. Sinds anderhalf jaar heb ik last van mijn heupen en knieën, en sinds een paar maanden ook van enkels, voeten, ellebogen, polsen, handen en schouders. Voor die heupen en knieën werd ik in oktober doorverwezen naar een mensendieck en een podotherapeut. Nu heb ik nieuwe steunzolen en nieuwe houdingen, maar de pijn wordt alleen maar erger. Afgelopen weekend kon ik mijn linkerbeen niet bewegen zonder te huilen van de pijn.

Nu mijn buik en ik ons aan elkaar hebben aangepast, moet ik onverwachts opnieuw mijn lijf verkennen, op een andere manier grenzen overschrijden, merk ik hoe beperkt ik ben. Het voelt alsof ik helemaal opnieuw moet leren ziek te zijn.

Maar ik vertik het om het weer alleen te doen, zonder begeleiding van een arts. Morgen ga ik naar de huisarts en ik ga niet weg voor er een behandelplan is en/of een verwijzing naar een reumatoloog/internist. Laat ze maar een keer mijn hele lijf bekijken en alle klachten bij elkaar optellen, kijken wat daar uitkomt en of er aan gewerkt kan worden. Want ik wil me niet (weer) voelen alsof ik 74 ben. Dat komt over 50 jaar wel.

Drie jaar

Deze maand ben ik drie jaar ziek. Ik weet de precieze datum niet, en dat hoef ik ook niet te weten.

Ik ben drie jaar ziek, en het went maar niet.

Laatst las ik bij iemand op een log dat iedereen zijn eigen shit heeft, en dat sommige shit erger lijkt (of is) dan die van anderen. Maar je zit zelf met je eigen shit, daar heb je hoe dan ook het meest last van. Dus zelfs al valt mijn hoop shit mee, ik moet hem wel zelf opruimen (op het log stond het trouwens niet omschreven als shit, maar daar kwam het wel op neer ;)).

Ik blijf uitproberen, grenzen verleggen, huilbuien krijgen omdat het allemaal anders moet dan ik wil. Dus moet ik willen wat er kan, maar dat blijft lastig. En omdat mijn lichamelijke staat per dag nogal kan verschillen, kan ik soms ook niet wat ik gister wel kon, maar volgende week lukt misschien het dubbele. En dat went maar niet.

Misschien wil ik dat ook wel niet. Stiekem wil ik misschien nog steeds een gezond lijf.

Lief

Mijn lief en ik wonen nu ruim drie jaar samen. Drie jaar die ik me heel anders had voorgesteld, maar ik me tegelijkertijd ook niet anders meer kan voorstellen. Want bij elk dal, elke depressieve bui, elke waterval aan tranen, had ik mijn lief.

En oh wat is hij lief.

Hij tilt me op en neemt me mee. Hij zet me in de auto en we rijden naar de Oostvaardersplassen, naar Kootwijker Zand, naar Scheveningen, we maken een fietstocht, gaan naar de Efteling, zelfs naar Luxemburg. Hij verrast me, houdt me vast, duwt me vooruit. Wanneer ik alleen maar klaag, niet meer dan twintig meter vooruit kan komen, elk half uur naar de wc moet, staat hij klaar en wacht op me.

Die drie jaar waren daarom zo goed als ze konden zijn. En nu ik er zo over nadenk.. Als ik het over kon doen zonder lief en zonder pijn..

Dan koos ik lief en pijn. Want met zijn liefde, met zijn hand in de mijne, kan ik de wereld aan.

Ik hou van je

Jij fluistert in mijn oor

Mijn tranen luisteren

Druppen langs mijn wang

Trekken zoute sporen over jouw borst

Mijn armen luisteren

Houden jou goed vast

Terwijl ik stevig in de jouwe lig

Mijn hart luistert

De tranen stoppen langzaam

Mijn vingers strelen warme huid

Mijn mond fluistert

Ik ook van jou

Pijn

Mijn lijf kon het niet aan. Het afsluiten van een lange stressvolle periode, de temperaturen op Zakynthos (en vooral het verschil met de Nederlandse temperaturen), het vliegen, en te weinig slaap.
Dus de afgelopen twee weken lag ik vooral op de bank, sliep ik veel, en liet ik mijn lijf met rust. Maar het kan maar beter snel wat beter gaan. Met elk half uur langer op de bank, merk ik dat ik mezelf kwijtraak, zoals ik begin vorig jaar mijzelf kwijt was. En ik weet dat zodra ik weer dingen doe (kán doen) ik langzaam bij beetje mezelf weer vind.

Ik weet wel dat ziek op de bank liggen ook een onderdeel is van wie ik ben. Maar alles in mij is daar tegen. En daarom voelt het niet als wie ik wil zijn.

Dus ik moet maar snel een baan vinden. Snel weer een ritme en verplichtingen hebben. Zo snel mogelijk weer gaan sporten. Dan heb ik een reden om mijzelf te dwingen weer op zoek te gaan naar de ik die ik wil zijn en is de kans groter dat ik mij kan vinden.

Volgt u het nog?

Langzaam

Vandaag gaat het beter dan gister. Morgen gaat het misschien wel beter dan vandaag. Elke stap vooruit kost me, maar het resultaat is dat waard. Voor nu is rust in hoofd en lijf het beste medicijn. En liggend op de bank een film kijken met de liefste, dat ook.

Zo moe

Ik ben zo verschrikkelijk moe. Ik kan niet meer nadenken. Ik raak licht in paniek als ik bedenk hoeveel ik nog moet doe, en dat dat allemaal helemaal niet gaat nu, met dat lijf van mij dat al moe is na het douchen, maar dat ik blijf pushen want 'ik wil dat (vul maar een willekeurige activiteit in) gewoon kunnen'. Maar ik heb een ziek lijf. En verdrietig. En zo moe.

Prikkelbaar darm syndroom

Als ik moet zeggen wat ik heb, zeg ik meestal dat ik chronisch ziek ben. Als iemand dan doorvraagt zeg ik dat het een darmziekte is. Wanneer iemand heel nieuwsgierig is en vraagt wat ik dan precies heb, dan zeg ik pas dat het PDS is. Vaak hoor ik dan het volgende, of iets soortgelijks: "Oooh ja, dat ken ik, dat heb ik ook". Of "maar dan kun je nog wel gewoon werken toch? Een vriendin van me heeft het ook en die werkt gewoon fulltime". Of: "Wat vervelend! Nou gelukkig is het niks ernstigs".

En natuurlijk is het gelukkig dat het niks ernstigs is. Daar ben ik echt blij om. Maar dat betekent niet dat ik er minder last van heb dan wanneer dat wel het geval zou zijn geweest. Het betekent vooral dat mensen het niet begrijpen. Aan PDS is niks te doen, behalve symptoombestrijding (en geloof me, ik bestrijd als een gek). Het kan natuurlijk zo zijn dat als iemand anders het ook heeft, die persoon er net zoveel last van heeft als ik. Meestal zeg ik dan iets in de trant van: oh dan weet je precies hoe vervelend het kan zijn. Maar meestal dénk ik: 'je hebt het vast niet zo erg als ik. Anders zou je geen alcohol drinken. Anders zou je niet fulltime kunnen werken.' En dan schaam ik me, want misschien verbergen zij wel hoe erg het is. Misschien stel ik me wel gewoon aan. En ik verdedig mezelf. En daar word ik moe van. 

Vaak wordt PDS vergeleken met Crohn en Colitus Ulcerosa. Dat zijn ziektes waarbij de darm ontstoken is. Bij PDS is er niks ontstoken. Maar ik wilde soms dat ik Crohn of CU had. Hoor je dat? Ik wens mezelf een ziekte toe, zodat ik het allemaal maar uit kan leggen. En het zelf kan begrijpen. Want in theorie is er dus níks mis met me. Ik heb alleen een overgevoelige darm.

Ik weet niet goed hoe ik uit kan leggen wat ik bedoel. Ik weet alleen dat niets me zo frustreert als me zo vreselijk ziek voelen, huilend op de bank of wc of in bed of in de auto/bus/trein/vliegtuig, en het niet kunnen uitleggen aan mezelf. Als ik níks gegeten heb waar mijn buik door van slag raakt, ik geen stress heb, ik genoeg bewogen heb, ik dus geen ontsteking heb.

Volgens het UWV kan ik 100% werken. Ik kan wel huilen als ik bedenk dat ik dat na mijn afstuderen moet gaan doen. Ik kan dat namelijk niet en dat weet ik. Zelfs niet het "licht administratieve werk met een toilet in de buurt" dat zij me hebben aangeraden. Mijn ziekzijn is namelijk niet dat ik vaak of lang naar de wc moet. Mijn ziekzijn is de hele dag pijn hebben. En moe zijn. En stemmingswisselingen hebben. En soms is rechtop zitten teveel, laat staan licht administratief werk. Soms heb ik minder pijn. En sinds ik bij een osteopaat ben heb ik vaker dagen, met minder pijn. En heel soms lijkt het alsof ik geen pijn heb. Dat zijn de dagen dat ik alleen pijn heb na het eten. Ik heb geen dag helemaal geen pijn. 

Daarnet zag ik een filmpje over PDS, waarin een arts en een patiënt aan het woord komen. De patiënt is denk ik zoals het grootste gedeelte van de mensen met PDS is. 

Vanaf 01:22 tot 01:58 en van 04:30 tot 04:50 is wat ik graag tegen mensen zou willen zeggen die het niet snappen. Verder is het ook echt een goed en informatief filmpje: klik! 

Mijn kwaliteit van leven is veranderd. Ik wilde eerst minder schrijven, en vergeleken met drie jaar geleden is dat het absoluut. Ik kan veel dingen niet meer en weet niet of ik ze ooit nog kan. Ik kan niet een dag iets doen zonder daar gevolgen van te voelen. Niet zomaar naar een verjaardag, een festival, of een housewarming geven :). Mijn definitie van geluk en pijn is veranderd. Maar mensen, ik ben soms zó gelukkig en dan is er nergens sprake van mindere kwaliteit. Alleen in die stomme stomme prikkelbare darm van me..

Ik ben me er heel erg van bewust dat er mensen zijn die dood gaan aan ziektes. Dat er mensen zijn die veel en veel zieker zijn dan ik. En ik word vaak genoeg door mezelf daarop gewezen en voel me dan nederig klein en vreselijk egoïstisch. Ik probeer positief te denken en te doen. Ik probeer mezelf daarvan te overtuigen. Ik haat het om depressief of chagrijnig te lijken. Maar misschien moet ik er juist beter van bewust zijn dat ik ook ziek ben. Dat ik nodig heb dat mijn omgeving snapt hoe moeilijk ik dat vind. Dat ik voel wat ik voel, en dat ik daardoor mezelf soms echt niet leuk vind. 

Ik ben echt oprecht verdrietig en heb veel pijn terwijl ik dit schrijf. Die twee gaan trouwens vaker samen, zeker als ik, zoals nu, lang achter elkaar veel pijn heb gehad. Misschien verwijder ik dit morgen weer, of pas ik het aan. Maar nu moest het er even uit.

Ziek

Wanneer ik zoveel pijn heb als de afgelopen dagen dan merk ik dat mijn lijf langzaam "uitschakelt". Het gaat allemaal niet meer. Eerst is het alleen mijn buik. Dan gaat mijn rug pijn doen. Dan willen mijn benen niet meer. Dan schieten mijn armen onbedoeld uit. Dan kan ik niet meer denken. Want al die tijd heb ik dus Heel Erg pijn. En als dan uiteindelijk mijn lichaam klaar is met "uitschakelen", ga ik over op de automatische piloot. Zodat ik door kan gaan, zonder dat ik neerstort. Die automatische piloot kan best veel. Ik kan dingen inprogrammeren en de automatische piloot zorgt dan dat die dingen gebeuren. Tot mijn lijf echt stopt, maar die grens ligt heel hoog. Soms is dat fijn, als ik iets móet doen. Maar nu, nu lig ik in bed, met de automatische piloot aan, en voel ik me zó niet mezelf. Want die automatische piloot gaat pas uit als alle beetjes in mijn lijf weer werken en mee kunnen doen. En dan haat ik wat pijn met me doet.

Gisteren schreef ik dat ik zat te sterven op de wc. Ik probeerde niet grappig t zijn, of te overdrijven. Ik neem doodgaan erg serieus. Ik maak daar geen grappen over. Maar gisteren, toen mijn lichaam langzaam uitschakelde, begon te rillen van de pijn en ik niet meer na kon denken, verdween ik even. Op de automatische piloot heb ik geprobeerd mijn buik zo leeg mogelijk te krijgen. Heb ik mijn lief om warme kleren gevraagd omdat mijn lijf onbedaarlijk trilde. Heb ik mezelf naar de douche gesleept na afloop.

Ik voel me zó niet mezelf. De Adinda die ik ben, ken en wil zijn, sterft eventjes een beetje, door die pijn. En dan haat ik, wat pijn met me doet.

Edit: Pfoe ik lees dit terug en het klinkt wel heel heftig. Maar zo voel ik dat wel.. Wat ik er wel bij kan zeggen: op goede dagen krijg ik stukjes Adinda terug. En goede dagen zijn er steeds meer. En dat is zo fijn.

Kramp

Mocht u mij kwijt zijn, ik zat even te sterven op de wc.

Taart

Vandaag ben ik te moe om een taart te bakken. Gister was ik ook te moe. En dat terwijl ik zo graag een taart wilde bakken, want vandaag is mijn moeder jarig.

En mijn moeder verdient een taart. Maar vandaag ben ik te moe voor een taart. Dus straks ga ik naar haar toe, met the next best thing.

Chronisch ziek

Soms merk ik opeens zo heel erg dat ik chronisch ziek ben. Niet alleen als ik huil van de pijn, of verkrampt op de bank lig. Maar juist op die momenten dat alles fijn zou kunnen zijn. Het bank-en-vloer-koop-avontuur heeft me zo verschrikkelijk veel gekost. Ziek van moeheid stortte ik die avond in mijn bed. De volgende dag kozen we een kast uit. Weer winkel in, winkel uit. Na elke winkel even stilstaan en voelen. Kan ik er nog één in? Red ik dat? En dan red ik dat.

Tot ik die winkel uitkom en merk dat het teveel was. Tot ik in de auto pijn in mijn hele lijf heb omdat ik teveel heb gedaan. Tot ik ga snauwen tegen mijn lief zonder enkele reden. Tot ik mijn bed niet uit kan komen de volgende dag.

Sinds een paar maanden ga ik regelmatig naar een osteopaat. Sindsdien zijn er heel af en toe dagen zonder pijn. Regelmatig zijn er dagen met weinig pijn. Maar nu realiseer ik me dat mijn ziekzijn niet alleen die pijn is. Dat is een groot gedeelte, een belangrijke reden van mijn moeheid en machteloosheid. Maar ook zonder pijn werkt mijn lijf niet goed. Ook zonder pijn heb ik weinig energie en kan ik me lastig concentreren.
En dan realiseer ik me dat dit blijft, misschien wel altijd. Zelfs als ik niet teveel heb gedaan, zelfs als ik geen pijn heb, zullen er dagen zijn waarop ik mijn bed niet uit kan komen.

En dan merk ik opeens zo heel erg dat ik chronisch ziek ben.

Over jaaroverzichten en huizen kopen

Ik heb niet eens een jaaroverzicht geplaatst dit jaar! Nou vooruit, in een notendop.

2011 was het jaar van:
Ziek en depressief zijn, stage bij Mediasmarties, voorbij grenzen, huis kopen, huis kwijtraken, ervan overtuigd zijn dat ik weg moet bij R., ervan overtuigd zijn dat ik oud ga worden en gelukkig blijf met R., sterker dan ik dacht, zwakker dan ik wil, geldzorgen, lijfzorgen, mooie vooruitzichten, toekomstdromen, vakantie in Portugal, organiseren van evenement, trotszijn, doorgaan.

Op twitter was er rond de jaarwisseling het volgende trending topic: #2011indriewoorden
Ik heb daar over nagedacht en bedacht toen het volgende. Ik ben nog nooit zo "down" geweest als in 2011. Maar ik ben ook nog nooit zo trots op mijzelf geweest. Ik ging voor
vallen en opstaan
Want ik viel.
Maar ik stond ook weer op.
En hoe.

En we kochten dus een huis.
En toen deze week een ander huis.
Want er gebeurde van alles dat nu nog gaande is maar waar misschien nog wel een logje over komt.

Maar als alles nu goed gaat verhuizen we in maart. Dan ben ik in juni klaar met studeren.
Soms voel ik me opeens een beetje volwassen.

Door en door en door

Vroeger was het vrij duidelijk. Met hoofdpijn/keelpijn/spierpijn/verkoudheid/buikpijn bleef ik werken/naar school gaan, tot ik ook koorts kreeg. Dat was een signaal van mijn lichaam dat ik opvatte als: "Ho stop! Je gaat te ver!" Nu ik eigenlijk constant pijn heb vind ik het lastiger te bepalen wanneer ik beter thuis kan blijven om uit te zieken. Blijf ik thuis als ik mijn bed niet kan uitkomen? Blijf ik thuis als ik slecht geslapen heb? Blijf ik thuis als ik al moe ben na het douchen? Blijf ik thuis als mijn broek niet dicht kan? Blijf ik thuis als ik de dag ervoor veel pijn had? Blijf ik thuis terwijl ik al een dag thuis ben geweest die week?

Bij al deze situaties moet ik op het moment zelf beslissen. Als ik mijn bed nu niet kan uitkomen, lukt dat over een half uur misschien wel. Als ik slecht geslapen heb is de kans klein dat ik dat verhelp door een ochtendje te slapen, bovendien komt dat niet-slapen vaak door de pijn. Als ik uitgeput ben na het douchen heb ik weinig keus, maar rust ik dan uit om wat later te beginnen? Als mijn broek niet dichtkan, moet ik hem dan niet gewoon openlaten met een lange trui er overheen? Als ik de dag ervoor veel pijn had, wil dat niets zeggen over vandaag, behalve dat ik waarschijnlijk erg moe zal zijn.

Vaak ga ik wel. Meestal ga ik wel. En volgens mij komt dat vooral doordat ik dat zelf zo graag wil. Níet gaan is een teken van zwakte. Afgelopen maanden is het vaak voorgekomen dat ik één dag in de week thuis moest blijven. Maar nooit langer dan 1 dag achter elkaar. Überhaupt zelden vaker dan 1 dag. Ik vond dat ik veel te veel thuis was. Maar nu ik dit zo opschrijf vind ik het best wel meevallen, voor een chronisch zieke.

Langzaam begin ik iets te ontdekken. Als je meestal wél gaat, wanneer ga je dan niet? Waar ligt de grens? Voor anderen is dat ook niet duidelijk. Koorts is duidelijk. Koorts is thuisblijven. Maar ik heb bijna constant verhoging. Soms blijf ik thuis en voel ik me na een half uurtje al beter. Maar het is ook wel eens voorgekomen dat ik dan toch naar mijn stage ging, en daar aangekomen huilend terug naar huis wilde.

Waar is die grens? Ik weet het vaak niet. Soms vraag ik aan lief R. wat ik moet doen, puur omdat ik me beroerd voel en niet wil hoeven nadenken over of ik er voor ga of niet. Want ik rek die grens van me zo vaak op. En zo vaak doe ik er een stapje teveel overheen. Kreeg ik vanochtend het advies om uit te zieken (virus) van de huisarts, zit ik nog geen 10 minuten later op de fiets.

En ik merk dat mensen dat als vanzelfsprekend gaan aannemen. Ik doe dingen snel en grondig, ondanks de pijn. Ik kom opdagen, vooral op dagen dat het móet. Ik doe veel dingen niet, omdat ik 's ochtends naar stage ben geweest. Dat spijt me. Ik zou graag de rest van de dag nog hebben voor fijne dingen. Soms lukt dat hoor, dan ga ik door en door en door, en dan heb ik het leuk. Maar dan betaal ik daar de prijs voor. En als die prijs is dat ik de volgende dag mijn bed niet uitkom, dan voel ik me schuldig dat die leuke dingen wel lukten, maar stage niet. Daarnet zei een lief oud-klasgenootje van me via Twitter dat ze het zo knap van me vindt, dat ik doorga, ondanks alles. En ik merkte dat ik dat af en toe moet horen. Dat het bijzonder blijft, dat ik doorga.

Ik ga dingen doen omdat (ik denk dat) mensen ze van me verwachten. Omdat, toen ik me vorige keer zo en zo voelde, en voor dezelfde beslissing stond, ik ze ook gedaan heb. En ik realiseer me dat ik niet aan verwachtingen hoef te voldoen. Ik ben er niet om anderen tevreden te houden.

Maar vooral mijn eigen verwachtingen, mijn eigen maatstaven, mijn eigen lat. Die zijn vaak te hoog. En ze veranderen ieder uur. En daar word ik zo verdrietig van.

Moe

Maanden geleden klaagde ik tegen mijn lief dat ik zo graag eens niet moe wilde zijn. Of wel moe, maar niet na een dag op de bank. Niet moe van ziekzijn, van pijn, van stemmingswisselingen. Niet moe van mezelf, moe van de situatie. Gewoon een keertje moe op de bank ploffen met een voldaan gevoel. Dat leek me zo lekker.

De afgelopen weken heb ik lange dagen gemaakt. De week naar Het Grote Project toe heb ik een dubbele werkweek gemaakt. En ik was niet de enige, mijn collega's met mij. Maar ik dus ook! Ik ook. Want ik kon dat. Ik kan mijn lijf dwingen mee te werken. Dwingen niet ziek te zijn. En in de laatste week van augustus lukte me dat een week lang. Het Grote Project was geslaagd, ons team was top, en ik was, nee ben, zo verdomd trots op mezelf.

Maar nu ben ik moe. Moe met een diepe zucht en zware ledematen. Moe met trillende stem en huilbuien. Niet-kunnen-denken-moe. Lam-op-de-bank-moe. Niet lekker moe. Daar ben ik voorbij geschoten. Maar het is zo fijn op deze manier moe te zijn. Ik heb dingen gedaan, véél dingen gedaan. Mijn lijf en ik hebben dat mooi wel geflikt. Nu kan ik af en toe niet eten omdat me dat teveel energie kost. Mijn lijf doet pijn van moe-heid. Het fietsen naar mijn stage duurt bijna twee keer zo lang als normaal. En ik ben zo verdomd trots op mezelf.

Volgende week ga ik met mijn lief op vakantie. Dat heb ik zo ontzettend verdiend.
Lekker.

Onzichtbaar ziek

Dank jullie wel, voor alle lieve woorden. Voor alle smsjes, WhatsAppjes, Facebookberichten en reacties. Voor al het medeleven, voor al het begrip.
Wauw.
Daar ben ik even stil van.

(Maar ik begrijp dat ik daarna hard aan de slag moet hier, met zoveel nieuwe lezers!)

(Voor wie niet weet waar ik het over heb: lees dit)

De hoogte van mijn lat

Ik ben moe. Ik ga maar door en door en vergeet om af en toe nee te zeggen. Mijn hoofd wil zo graag zo veel, en ik voel dat mijn lijf hard werkt, maar mijn hoofd niet kan bijhouden. Lijf en hoofd voelen als twee verschillende dingen, terwijl ze elkaar zo hard nodig hebben. Mijn hoofd wil meer dan mijn lijf kan. Dat vind ik niet leuk.

Het is moeilijk om dat te accepteren. Op mijn stage werk ik te hard en te lang, en nog heb ik het gevoel dat ik tekortschiet omdat ik weet dat ik zoveel meer zou kunnen. Als ik gezond zou zijn. Maar dat ben ik niet. Dat moet ik mezelf blijven zeggen want ik verdring het. Opdrachten neem ik enthousiast aan en ik negeer het stemmetje dat zegt: 'maar.. Zou je dat nou wel doen?'. Aan mijn collega's ligt het niet, ze zijn bereid alles van me over te nemen, sturen me regelmatig naar huis als ik weer te lang blijf en zijn heel begripvol. Toch mis ik veel, met mijn halve dagen werken. Projecten worden bedacht en afgerond, ik krijg resultaten te zien maar mis delen van het proces. Ik mis vaak de lunch en de teambuilding die daar bij komt. Maar dat moet dus maar.

Behalve leren accepteren, moet ik leren loslaten. Anders ren ik mezelf voorbij en dat kan nooit goed zijn. Ik leg de lat zelf het hoogst, verwacht meer van mezelf dan anderen verwachten. Ik doe zo mijn best. Maar mijn lijf heeft rust nodig. Die lat moet omlaag, want zo hoog kan mijn lijf niet springen.