Ik ben er nog

Mijn dagen zijn vol met sporten, werken, bowlen, slapen en af en toe lief doen tegen mijn lief. De afgelopen weken beginnen hun tol te eisen. Van 24/7 niks hoeven/kunnen, naar een volle werkweek aan activiteiten. Mijn hoofd zit overvol, mijn lijf tolt en het gebeurt me te vaak dat ik huil van moeheid. En toch gaat het zó verschrikkelijk goed met me! Dit had ik niet durven hopen een paar maanden geleden. Ik maak lange (5 tot 8 km!) wandelingen. Soms ren ik de trap op. Ik bowl elke dinsdag 2,5 uur en dan soms op een andere dag ook nog 2 uur. Ik fiets vier keer in de week minstens 20 minuten. Ik werk 24 uur, sommige weken zelfs 30.

Maar ik val ook nog om, uit het niets. Mijn knieën doen pijn door de kou. Af en toe schiet er een pijnscheut vanuit mijn heup naar mijn tenen. Als ik moe ben word ik verschrikkelijk onzeker, onredelijk en onaardig. Ik zou zo graag net wat minder vaak, zó vreselijk moe willen zijn.

Ik zeg tegen mijn lief: ik ben ontoerekeningsvatbaar, ik ben te moe. Daarmee geef ik mezelf wat ademruimte. Het geeft niet, als ik domme dingen zeg, omval, huil. Het telt niet. Wat telt zijn de goede dagen. De dagen waarop ik naar de revalidatie ga, doorga naar mijn werk en dan 's avonds nog kan bowlen. Wat telt is gezellig kunnen doen tegen mijn lief omdat ik een uur slaap na mijn werk. Wat telt is dat ik weet waar mijn grenzen liggen en eroverheen kunnen gaan.

Ik ben er nog weer.

Lekker

Gisteren heb ik voor het eerst in ikweetniethoelang een dag geen pijnstillers nodig gehad. Ik had wel pijn, maar ik kon redelijk gewoon functioneren, en ik heb zelfs kunnen slapen afgelopen nacht! Ik vermoed dat de osteopaat waar ik maandag was hier aan heeft bijgedragen, een andere reden kan ik niet bedenken en hij heeft sowieso wonderen verricht met mijn buik het afgelopen anderhalf jaar. Hoe dan ook, geen pillen gister, was dat even een cadeautje! Ik voelde me even zo sterk dat ik vandaag zelfs weer eens een uurtje in de sportschool ben geweest (daarna had ik wel een pil nodig trouwens, maar dat viel te verwachten). Daarna heb ik in de zon op het balkon gelegen en mán wat was ik toe aan licht en warmte! Toen ik daarnet het weerbericht bekeek en zag dat het de komende week niet heel erg anders wordt was vandaag helemáál goed. Wat lekker, dit soort dagen!!

(Dat maakt het feit dat ik niet meer van de bank af kan komen en het ijskoud heb zelfs overkomelijk!)

Ook

Elke keer dat jullie een lief bericht plaatsen ben ik een soort van verrast. In het dagelijks leven praat ik niet zo veel over hoe het met me gaat, behalve met de mensen die heel dichtbij me staan. Dit komt ook vanuit een soort schaamte, en uit de wens niet te willen zeuren. Waar ligt de grens tussen het creëren van begrip vanuit je omgeving, en het creëren van irritatie? In hoeverre deel je je problemen? Wanneer wordt het "ik heb pijn en kan niet leven zoals jij"-verhaal echt vervelend? Ik worstel hier een beetje mee. En dan is het heel fijn om alles op het www te kunnen mieteren en dan zulke lieve en positieve reacties te krijgen!

Ik ga proberen wat vaker te schrijven over leuke dingen, zodat mijn blog een uitgebreider beeld geeft van wie ik ben. Want ik laat jullie graag kennismaken met de jonge vrouw die ook in mij zit. Zij geniet van het warmere weer na al die kou, knuffelt met haar hondje, is gelukkiger dan ooit met haar lief, snuift de geur van lente op en zingt de longen uit haar lijf. En ik hoop altijd dat mijn omgeving dat ook ziet.

In de kou

Ondertussen ben ik al weer zes weken terug in Nederland. Mijn reis naar Thailand voelt als iets uit een ander leven terwijl het tegelijkertijd zo'n impact heeft (gehad) op dit eigenste leven van mij! Mijn lijf leverde in Thailand de ultieme krachtsinspanning en is er behalve heel moe, ook sterker uitgekomen. Dat merk ik aan het feit dat ik liefst 3 à 4 keer in de week sport (competitiebowlen, zwemmen, yoga), en ik baal als dat niet lukt. Dat merk ik aan mijn hoofd, dat af en toe nog vreselijk in een dip raakt maar daar ook snel weer uitkomt. Dat merk ik aan mijn dagen, die vol zijn en ik nu niet meer dan drie rustdagen in de week nodig heb.

Mijn buik voelt sterk. Ik weet wat ik kan eten/drinken/doen, en dat geeft rust en zekerheid. Er zijn dagen van verschrikkelijke pijn, maar dan weet ik altijd waardoor het komt en ik kan er vanuit gaan dat het binnen twee dagen over is.

Met de rest van mijn lijf gaat het allemaal niet heel fantastisch. Sinds anderhalf jaar heb ik last van mijn heupen en knieën, en sinds een paar maanden ook van enkels, voeten, ellebogen, polsen, handen en schouders. Voor die heupen en knieën werd ik in oktober doorverwezen naar een mensendieck en een podotherapeut. Nu heb ik nieuwe steunzolen en nieuwe houdingen, maar de pijn wordt alleen maar erger. Afgelopen weekend kon ik mijn linkerbeen niet bewegen zonder te huilen van de pijn.

Nu mijn buik en ik ons aan elkaar hebben aangepast, moet ik onverwachts opnieuw mijn lijf verkennen, op een andere manier grenzen overschrijden, merk ik hoe beperkt ik ben. Het voelt alsof ik helemaal opnieuw moet leren ziek te zijn.

Maar ik vertik het om het weer alleen te doen, zonder begeleiding van een arts. Morgen ga ik naar de huisarts en ik ga niet weg voor er een behandelplan is en/of een verwijzing naar een reumatoloog/internist. Laat ze maar een keer mijn hele lijf bekijken en alle klachten bij elkaar optellen, kijken wat daar uitkomt en of er aan gewerkt kan worden. Want ik wil me niet (weer) voelen alsof ik 74 ben. Dat komt over 50 jaar wel.

Openbaring

Wat een lieve reacties laten jullie toch altijd achter! Naast al die enge dingen geniet ik ook echt heel erg van het feit dat ik naar Thailand ga. Maar dinsdag had ik ineens een openbaring. Ik zei tegen mijn lief: weet je. Als ik het allemaal niet ga redden en alles pijn doet en ik niet blijer word van het backpacken.. Dan ga ik toch gewoon 6 weken op het strand liggen.

Tuurlijk. Zei hij.

Iets dat voor hem (en voor iedereen met wie ik daarna mijn "openbaring" deelde) zo vanzelfsprekend was, bleek voor mij een eyeopener. Een opluchting. Ik was zó opgelucht dat ik me niet aan mijn eigen plan hoef te houden dat ik er van moest huilen. Natuurlijk had ik ook wel eerder bedacht dat ik gewoon op een eiland kon gaan liggen daaro, maar dat idee verdrong ik steeds. Want dan zou het falen zijn, mijn reis zou niks meer voorstellen. Maar ik had het helemaal verkeerd begrepen. Compleet.

Want ik ga naar Thailand. Ondanks mijn lijf. Mijn reis stelt alleen daarom al ALLES voor.

Parijs

Over twee weken zit mijn lief in een vliegtuig naar Maleisië. Daar moet hij dan bijna 7 weken werken. Ik geniet dus extra van alle tijd die hij nu nog bij mij is, tussen het werken door. Dit weekend heeft hij vrij, en daarnet hebben we een hotel geboekt. In Parijs. Lekker samen een weekendje weg, voor we 7 weken niet bij elkaar kunnen zijn. Ik zeg, au revoir! (Zo'n beetje het enige Frans dat ik ken, dus dat wordt lachen!)

"The sun contains a ray, they label Vitamin D"

Gisteren belde mijn huisarts om me te vertellen dat ik wel een erg laag vitamine D-gehalte had.
Nou zei me dat niet zo heel veel, ik weet dat je vitamine D uit zonlicht haalt, maar daarmee hield mijn kennis wel een beetje op. Googlen dus, en ik vond deze site, waar onder meer het volgende op staat:

Hieronder vind je een opsomming van veelgenoemde klachten bij een vitamine D tekort.

• (extreme) vermoeidheid
• depressie
• spier- en/of gewrichtspijn
• bloedend tandvlees
• angstaanvallen
• lusteloosheid
• verstoorde slaap, veel en vroeg wakker (slaapinsomnie)
• hyperventilatie
• hartkloppingen
• zwakke botten
• traag herstel van weefsel
• krampen en spiertrillingen

Behalve natuurlijk de buikpijn staan in dit rijtje bijna al mijn klachten. Nou zijn veel van deze klachten óók het gevolg van een verstoorde darmwerking, maar het zou wel HEEL ERG FIJN zijn als een maandelijks vitamine D-shotje deze klachten gaan verminderen.. Na 2,5 jaar pas op het idee komen om het vitamine D-gehalte in mijn bloed te testen... Het idee dat ik over een tijdje minder paniekerig zou kunnen zijn, of gewoon zou kunnen slapen..!

Na 2,5 jaar het eerste positieve nieuws! Want ik krijg vanaf nu dus extra vitamine D. En dan zou het zomaar kunnen dat het binnenkort een beetje beter gaat gaan!

Langzaam

Vandaag gaat het beter dan gister. Morgen gaat het misschien wel beter dan vandaag. Elke stap vooruit kost me, maar het resultaat is dat waard. Voor nu is rust in hoofd en lijf het beste medicijn. En liggend op de bank een film kijken met de liefste, dat ook.

Lichtpuntjes

De superlieve mensen die ik om me heen heb, en die het snappen.

Ziek

Wanneer ik zoveel pijn heb als de afgelopen dagen dan merk ik dat mijn lijf langzaam "uitschakelt". Het gaat allemaal niet meer. Eerst is het alleen mijn buik. Dan gaat mijn rug pijn doen. Dan willen mijn benen niet meer. Dan schieten mijn armen onbedoeld uit. Dan kan ik niet meer denken. Want al die tijd heb ik dus Heel Erg pijn. En als dan uiteindelijk mijn lichaam klaar is met "uitschakelen", ga ik over op de automatische piloot. Zodat ik door kan gaan, zonder dat ik neerstort. Die automatische piloot kan best veel. Ik kan dingen inprogrammeren en de automatische piloot zorgt dan dat die dingen gebeuren. Tot mijn lijf echt stopt, maar die grens ligt heel hoog. Soms is dat fijn, als ik iets móet doen. Maar nu, nu lig ik in bed, met de automatische piloot aan, en voel ik me zó niet mezelf. Want die automatische piloot gaat pas uit als alle beetjes in mijn lijf weer werken en mee kunnen doen. En dan haat ik wat pijn met me doet.

Gisteren schreef ik dat ik zat te sterven op de wc. Ik probeerde niet grappig t zijn, of te overdrijven. Ik neem doodgaan erg serieus. Ik maak daar geen grappen over. Maar gisteren, toen mijn lichaam langzaam uitschakelde, begon te rillen van de pijn en ik niet meer na kon denken, verdween ik even. Op de automatische piloot heb ik geprobeerd mijn buik zo leeg mogelijk te krijgen. Heb ik mijn lief om warme kleren gevraagd omdat mijn lijf onbedaarlijk trilde. Heb ik mezelf naar de douche gesleept na afloop.

Ik voel me zó niet mezelf. De Adinda die ik ben, ken en wil zijn, sterft eventjes een beetje, door die pijn. En dan haat ik, wat pijn met me doet.

Edit: Pfoe ik lees dit terug en het klinkt wel heel heftig. Maar zo voel ik dat wel.. Wat ik er wel bij kan zeggen: op goede dagen krijg ik stukjes Adinda terug. En goede dagen zijn er steeds meer. En dat is zo fijn.

Huis

Ik ben zo gelukkig. De vloer is mooi. De bank is zoals ik hoopte. De kasten heb ik zelf in elkaar gezet. Het huis voelt zo goed. Ik ben even aan het genieten.

Verhuizen

Was ik vorige week nog zwaar teleurgesteld over het feit dat we voor geen van de drie huisjes waren ingeloot, deze week verheug ik me op de verhuizing die in januari gaat plaatsvinden. Afgelopen dinsdag werden we gebeld dat er een appartement vrij was gekomen, maar nog niet op Funda stond, of wij wilden komen kijken.. Dus wij naar Almere, waar het appartement zich bevind, en eigenlijk waren we meteen enthousiast! Twee slaapkamers, een ruime badkamer, in totaal ruim 70m2, een mooie locatie.

Afgelopen vrijdag is het voorlopig koopcontract ondertekend. Onze hypotheekadviseur is as we speak een mooi hypotheekplan aan het opstellen. Over twee weken hebben we een gesprek met hem. En dan weten we helemaal zeker of we gaan verhuizen en wanneer we gaan verhuizen. Tot die tijd vermaak ik me met fantaseren over een nieuwe keuken, dromen over een bad, en nadenken over kleuren voor de muren. Ik heb er zin in!

Helaas..

Voor geen van de huizen die we zaterdag hebben bekeken zijn we ingeloot.. Bummer! Hierbij ligt de huizenjacht meteen een beetje stil, aangezien lief R. volgende week maandag naar het WK Bobsleeën moet om twee weken in de bergen te werken.

Blijkbaar zat "ons huis" hier niet tussen maar het zal vast ergens op ons wachten!

Huisjes

Mijn lief en ik zijn op zoek naar een koophuis. Een appartement, om precies te zijn. Waar we dus samen gaan wonen, en gelukkig zijn, en misschien zelfs een kindje mogen kunnen gaan krijgen..

Gisteren hebben we vier huizen gezien, bij drie ervan werden we enthousiast. We hebben ons ingeschreven en horen morgen of we ingeloot zijn of niet. Ondertussen hebben we alle voors en tegens tegen elkaar opgewogen en hebben we wel een top 3, maar er valt van alledrie wel iets leuks en eigens te maken. Nou hebben we al twee keer dit enthousiasme gevoeld en zijn we ook weer teleurgesteld, dus we wachten maar gewoon rustig af. Meer kun je ook niet echt doen bij een loting natuurlijk!

ANYHOW! Dat huizen zoeken en kijken en misschien wel kopen, dat vind ik dus echt superleuk. Maar soms ook wel eng. Want we maken Plannen. We kijken 5 a 10 jaar vooruit. En ergens beangstigt dat me enorm. Want de afgelopen jaren heb ik zo ontzettend met de dag geleefd, genoten van het nu en met een mentaliteit van "het komt zoals het komt en dan zien we wel". En nu moet ik dus opeens een soort van Volwassen zijn. En Plannen maken. Over beebies en hypotheken en woonplaatsen en samenlevingscontracten.

Maar gelukkig kan ik dat samen doen met de allerliefste. En dat maakt het allemaal zoveel minder eng, en zoveel fijner.

Weekend!

En nu lekker bij pappa en mamma. Het huis is stil, zonder broertjes.
Straks verft pappa mijn haar en kijken we samen Heroes.
Daarna naar vriendin L. om bij te kletsen.
En dan ga ik naar huis, waar mijn lief op mij wacht.
Soms ben ik zo heelheel gelukkig.

Vakantiegeluk

Lief R. en ik waren samen in Portugal.Wat was ik gelukkig, wat hebben we genoten. Het voelde zo goed, samen. Na twee jaar buik-ellende. Met al mijn huilbuien, pijn, stemmingswisselingen. Met zijn onmacht. Met leren leven met ziekzijn. We zijn er en we staan sterk en we zijn zo gelukkig samen. Dit is leven. Dit is liefde. Dit is tranen van geluk.

Moe

Maanden geleden klaagde ik tegen mijn lief dat ik zo graag eens niet moe wilde zijn. Of wel moe, maar niet na een dag op de bank. Niet moe van ziekzijn, van pijn, van stemmingswisselingen. Niet moe van mezelf, moe van de situatie. Gewoon een keertje moe op de bank ploffen met een voldaan gevoel. Dat leek me zo lekker.

De afgelopen weken heb ik lange dagen gemaakt. De week naar Het Grote Project toe heb ik een dubbele werkweek gemaakt. En ik was niet de enige, mijn collega's met mij. Maar ik dus ook! Ik ook. Want ik kon dat. Ik kan mijn lijf dwingen mee te werken. Dwingen niet ziek te zijn. En in de laatste week van augustus lukte me dat een week lang. Het Grote Project was geslaagd, ons team was top, en ik was, nee ben, zo verdomd trots op mezelf.

Maar nu ben ik moe. Moe met een diepe zucht en zware ledematen. Moe met trillende stem en huilbuien. Niet-kunnen-denken-moe. Lam-op-de-bank-moe. Niet lekker moe. Daar ben ik voorbij geschoten. Maar het is zo fijn op deze manier moe te zijn. Ik heb dingen gedaan, véél dingen gedaan. Mijn lijf en ik hebben dat mooi wel geflikt. Nu kan ik af en toe niet eten omdat me dat teveel energie kost. Mijn lijf doet pijn van moe-heid. Het fietsen naar mijn stage duurt bijna twee keer zo lang als normaal. En ik ben zo verdomd trots op mezelf.

Volgende week ga ik met mijn lief op vakantie. Dat heb ik zo ontzettend verdiend.
Lekker.

Onzichtbaar ziek

Dank jullie wel, voor alle lieve woorden. Voor alle smsjes, WhatsAppjes, Facebookberichten en reacties. Voor al het medeleven, voor al het begrip.
Wauw.
Daar ben ik even stil van.

(Maar ik begrijp dat ik daarna hard aan de slag moet hier, met zoveel nieuwe lezers!)

(Voor wie niet weet waar ik het over heb: lees dit)

Genieten

Ik loop stage bij Mediasmarties. Een website die leerkrachten en ouders adviseert over het gebruik van kindermedia. We organiseren in september de eerste Kindermediaweek. De afgelopen maand ben ik druk bezig geweest met een activiteitenpakket voor basisscholen, BSO's en kinderopvang. Gisteren namen we de promo op voor het Fanfestijn dat ook in die week plaats vind. Dat deden we op de basisschool van mijn broertjes, het leek de school erg leuk om mee te werken.

Het was een chaotische drukke waanzinnige lange leuke en leerzame dag. Ik heb de hele dag door het gebouw gerend, fungeerde als contactpersoon voor de leerkrachten, kinderen en het Mediasmarties-team. Ik weet van mezelf dat ik het lichamelijk kan, zo'n dag. Ik kan mijn lijf dwingen om mee te blijven doen met mijn hoofd. Dus rende ik van hot naar her, suste leerkrachten dat het allemaal wel goed zou komen en heb maar twee nu-weet-ik-het-even-niet-meer-momentjes gehad. Gelukkig heb ik fantastische collega's en hadden we allemaal het gevoel dat we die dag allemaal precies dat gedaan hebben waar we goed in zijn.

Na afloop besloten we met z'n allen nog wat te gaan eten, om de lange dag af te sluiten. Geen team-uitje zorgt voor meer teambuilding dan dat we gisteren hadden.

Gisteren voelde het voor het eerst in lange tijd alsof ik weer meedraaide met de wereld. Ik was daar waar ik moest zijn, deed wat ik moest doen en trok me niets aan van mijn lichaam. Ik sliep gisteren om 9 uur, heb nu gigantische buikpijn, spierpijn in mijn benen van het op en neer rennen van de trappen en heb het gevoel dat ik nog 10 uur zou kunnen slapen. Maar wat heb ik genoten. Ik herkende me weer even als mezelf. De prijs die ik daar vandaag voor betaal is dat meer dan waard.

Houder van deze kaart..

Vanmiddag ontving ik voor het eerst het ledenblad van de PDSB, Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging. Dat blad interesseerde me verder niet zo, lidmaatschap van de PDSB geeft me echter een hoop mogelijkheden! Ik kan diëtisten raadplegen, meepraten op de fora en heb toegang tot verschillende artikelen mbt PDS. Maar waar ik nog het meest blij mee ben is dit:

Nooit meer alles laten vallen in een winkel, om de dichtstbijzijnde openbare toilet te zoeken. Nooit meer wachten in de rij voor de toiletten als ik niet kán wachten. Ik word er bijna emotioneel van. Bijna.

Dit pasje niet nodig hebben zou namelijk helemáál tof zijn.