donderdag 13 januari 2005

PLEVA

Al ongeveer twee en een half jaar heb ik last van lelijke plekjes op mijn huid. Ze doen niet erg pijn ofzo, ze jeuken een beetje. Ze zitten vooral op mijn borst, rug, nek en gezicht. De plekjes beginnen als bultje, en eindigen als bruine vlek of litteken. Ik verberg ze altijd, met mijn haren en make-up. Eind vorig jaar ben ik hiervoor naar de dokter gegaan, ik werd er erg onzeker van en het duurde al zo lang. De dokter heeft me doorverwezen naar een dermatoloog, waar ik net vandaan kom. Mijn probleem heeft een naam, pityriasis lichenoides et varioliformis acuta. Oftewel PLEVA. Ik ben net begonnen met een antibioticakuur die twee maanden gaat duren.

Ik ben ontzettend opgelucht dat ik er over twee maanden vanaf kan zijn.. ik hoop dat die kuur helpt! Zo niet, dan krijg ik over twee maanden lichttherapie (geen idee wat het inhoudt maar dat klinkt wel goed ).

Volgens mij is dit het meest persoonlijke log ooit van mijn kant, PLEVA bepaalt namelijk grotendeels hoe ik me voel. Ik word er erg onzeker van en verberg het zoveel ik kan.. ik hoop dat nu ik weet dat ik me niet aanstel er snel makkelijker over kan praten.. En ik begin op dit log, met een openbaring van xe9xe9n van mijn geheimen.


P.S.: Op de site waarnaar ik gelinkt heb staat voornamelijk medische taal. Dit is een site waar ik zelf meer aan heb gehad, voor als je geinteresseerd bent.

26 opmerkingen:

  1. duimen dat het helpt!!
    en nu weten we ook hoe het komt dat je zo moe bent en je je zo slecht kunt concentreren! Hopen dat dat ook snel over is!!!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Gelukkig weet je nu wat het is en dat er iets aan gedaan kan worden! Ik hoop voor je dat de antibiotica-kuur werkt...

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ooh nee, het was van Irma.. maar goed.. daar gaat het verder niet om.:P

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Echt super dat er iets tegen bestaat! Ik lees dat het ook een vorm van Pfeiffer is, tenminste dat zegt een Amsterdammer genaamd Chris op die site. 'Gelukkig' komt het dan waarschijnlijk van die pleva en is het niet iets anders engs. Zou dat gedoe met je hoofd daar ook vandaag komen?

    Dikke zoenen en ik hoop dat het snel minder wordt!

    BeantwoordenVerwijderen
  5. hoi ik ben ruben en je hebt een leuke prow en het word ook wel homepage of homopage genoemt of pr_w maar jah en je hebt er veel suc6 mee en kijk op www.cu2.nl/sweden en www.cu2.nl/xxxrubenxxx en www.kindertent.nl/xxxrubenxxx en als het kan laat een brichtje achter oke?

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Fijn dat er iets aan gedaan kan worden! En dus ook aan je onzekerheid. ;) Ik hoop voor je dat 't helpt. Veel succes!

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Via wanadoo-zoeken kun je nog veel in het engels en frans lezen. Het is fijn dat 'het beestje' nu een naam heeft en symptomen. Zo zie je maar, hoe alles op zijn plaats valt. :)

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Das fijn dat je nu weet wat het is! Ik hoop dat het helpt!

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Damn ik heb al 7 jaar Liechenruben Planis op mijn benen (dat kan ik fout hebben geschreven), maar dat klinkt niet zo interessant als PLEVA voluit geschreven, maar toch kut.

    BeantwoordenVerwijderen
  10. kind wat fijn!! Ik gun je een heel snel en voorspoedig herstel van deze aandoening met vreemde naam. (hoewel die lichttherapie inderdaad wel interessant klinkt :P)
    Hiep hoera, nog mooier de lente in dan je nu in de winter al bent :) En zonder camouflage! 8)

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Het is fijn dat je weet wat het is & het is fijn dat je weet dat je er wat tegen kunt doen! Ik hoop voor je dat het overgaat of grotendeels verdwijnt!

    BeantwoordenVerwijderen
  12. ik ben trots op je dat je iets persoonlijks gewoon lekker naar buiten brengt. way to go!

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Idd, het lijkt me moeilijk om hierover te praten.. een vriend van mij heeft op z'n benen allemaal witte vlekken, een soort van te weinig pigment maar de doktoren weten niet precies wat 't is, hij schaamt zich hier ontzettend voor, terwijl wij het eigenlijk allemaal vrij normaal vinden..
    je hoeft je dus niet te schamen, en hopen dat het maar snel weer over is :D

    Liefs, Pim

    BeantwoordenVerwijderen
  14. ik weet hoe het kan voelen. allergie dan he? niet wat jij hebt, maar ik heb een vorm van allergie die ze niet snappen omdat het alleen in bepaalde maanden voorkomt. het jeukt en doet pijn, maar zelfs de allergoloog zit met zijn handen in het haar. pffff, jij hebt nu tenminste een oplossing. succes ermee.

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Phoe-heej!
    Lastige
    En
    Vervelende
    Aaandoening

    Hopenlijk ben je er met die kuur snel van af!

    BeantwoordenVerwijderen
  16. hey ik heb ook pityriasis en heb vandaag voor de 3de keer lichttherapie gehad, en ut geeft nog geen verschil en hoe gaat het met jou antibioticakuur

    BeantwoordenVerwijderen
  17. Ik heb zelf ook Pleva, en vindt het ontzettend lelijk. Bij mij zitten ze vooral op mijn benen, en armen. Ik ben zelf 11 jaar, en vindt het ontzettend lelijk. Ik heb ook die antibioticakuur gehad voor 2 maanden, dat hielp niet goed. Nu heb ik het nog een keer voor 1 maand. Na verschillende zalfjes, is het nogsteeds niet weg.

    BeantwoordenVerwijderen
  18. Wat vreselijk vervelend voor je Tessa! Ik ben uiteindelijk gestopt met de antibiotica omdat ik er erg ziek van werd. Heb wel nog steeds last van Pleva.. Ik vind het ook erg lelijk en probeer het nog steeds zoveel mogelijk te verbergen met make-up.. Veel sterkte!

    BeantwoordenVerwijderen
  19. Mijn zoontje kreeg deze aandoening toen hij 7 maanden oud was. Ik zat me dood te schamen op het consultatie buro met zo'n bonte baby. Iedereen dacht dat hij een besmettelijke ziekte had. Na een huidbiopsie kwam er dus Pityriasis Lichenoides uit. Omdat hij nog zo klein was, hij was inmiddels 9 maanden voor we wisten wat het nou was, kon hij nog geen lichttherapie krijgen dus de enige oplossing was, de box voor het raam en zodra het kon met zo min mogelijk kleding aan naar buiten. En idd nadat de zomer voorbij was waren zijn vlekken nagenoeg weg. De eerste paar jaar zag je op sommige plekjes nog wel witte plekjes maar ook die kan je niet meer zien. Inmiddels is mijn zoon 13. De dermatoloog zei dat de aandoening nagenoeg nooit voor komt voor het 7 de levensjaar. Tja, hij had ook op de leeftijd van 7 weken al waterpokken!!!
    Over medicijnen is nooit gesproken, misschien ook wel vanwege zijn leeftijd en hij leek ook geen last van de vlekken te hebben. Voor hem was in elk geval zonlicht al voldoende om te herstellen, hij heeft de vlekken ook niet in zijn gezichtje gehad maar alleen op zijn lijf.

    BeantwoordenVerwijderen
  20. diepvens margo7 april 2009 om 21:16

    hallo ik heb sinds eind juni vorig jaar pleva ben er nog steeds niet vanaf krijg nog regelmatig rode vlekjes . heb ook licht therapie gehad hielp heel goed tot ik ontzettende jeuk kreeg van de belichting.hoop er toch ooit vanaf te geraken want het is geen zicht. zeker de bruine vlekjes die achteraf overblijven. groetjes margo

    BeantwoordenVerwijderen
  21. Toen mijn zoon 8 jaar oud was, kreeg hij vlekjes op armen, benen en lichaam (niet op zijn gelaat). Ik had deze aandoening nooit gezien bij mijn twee andere kinderen. Na een huidbiopsie kwam aan het licht dat hij PLEVA had. De dermatoloog raadde lichttherapie aan. De vlekjes werden minder maar verdwenen niet volledig. Over medicijnen is bij hem ook nooit gesproken. Tot mijn spijt stel ik vast dat mijn zoon elke winterperiode terug een opflakkering krijgt van de vlekken. In de zomer is het beter, maar ze verdwijnen nooit helemaal.
    Hij wordt deze zomer 13 jaar. Hopelijk kan iemand mij advies geven zodat de PLEVA bij mijn zoon helemaal verdwijnt.

    BeantwoordenVerwijderen
  22. Toen mijn zoon 8 jaar oud was, kreeg hij vlekjes op armen, benen en lichaam (niet op zijn gelaat). Ik had deze aandoening nooit gezien bij mijn twee andere kinderen. Na een huidbiopsie kwam aan het licht dat hij PLEVA had. De dermatoloog raadde lichttherapie aan. De vlekjes werden minder maar verdwenen niet volledig. Over medicijnen is bij hem ook nooit gesproken. Tot mijn spijt stel ik vast dat mijn zoon elke winterperiode terug een opflakkering krijgt van de vlekken. In de zomer is het beter, maar ze verdwijnen nooit helemaal.
    Hij wordt deze zomer 13 jaar. Hopelijk kan iemand mij advies geven zodat de PLEVA bij mijn zoon helemaal verdwijnt.

    BeantwoordenVerwijderen
  23. Ik heb van iemand gehoord dat het voedingssupplement Bromelain (bromelaxefne) goed werkt bij Pleva. De jeuk ging over en de plekje verdwenen ook.
    Het proberen waard.

    BeantwoordenVerwijderen
  24. Wij zijn er sinds een paar weken ook achter dat onze zoon Nick ook Pleva heeft ,na heel lang te hebben gezocht.
    Hij heeft het nu al zo'n 3 jaar ,maar dit afgelopen jaar was het echt heel heftig met zijn uitslag zat er helemaal onder.Op schoolzwemmen vroegen ze constant wat heb jij nou?en is het besmettelijk ?Toen ik dat hoorde van was bij mij de maat vol en ben voor een verwijs brief gegaan naar de Dermatoloog,en na een huidbiopsie afgenomen te hebben zijn ze erachter gekomen dat hij dus Pleva heeft.Toen zijn ze gelijk met een antibioticakuur begonnen 500mg per dag een maand lang .Nick is dus 8 jaar ,maar helaas is de kuur niet aangeslagen.
    Vandaag zijn we weer naar de Dermatoloog geweest en heeft hij lichttherapie voorgeschreven ,ik ben benieuwd of dat wat helpt,maar helaas gaat het met hem ook op en neer,en vaak erg moe ,maar het gaat dus gepaard met de Pleva .Ik hoop dat hij er overheen zal groeien.Maar wat mij wel verbaasd is dat een paar mensen dus die ik gelezen heb met Pleva ,een longontsteking hebben gehad ,en dat heeft Nick dus ook gehad,misschien ligt daar toch een verwant ?
    Hoop dat ze er ooit eens meer onderzoeken naar gaan verrichten zodat we er meer over komen te weten.

    BeantwoordenVerwijderen
  25. Heb het ook sinds een maand. Heb je het nog steeds of is het weg? Dermatoloog zei dat het moeilijk weg te halen is.
    Iemand een goed idee naast antibiotica?

    BeantwoordenVerwijderen
  26. Lees de info op:

    http://www.daghooikoorts.nl.

    De basisprincipes zijn ook zeer geschikt voor PLEVA patixebnten en de eventueel gewenste begeleiding is GRATIS!

    BeantwoordenVerwijderen